BERGEM·HEALTH
Paediatric cardiology room with an echocardiography machine and cardiac ultrasound.
Pediatri · Prosedür rehberi

Pediatrik Kardiyoloji

Bir doktor çocuğunuzun kalbinden söz ettiyse ya da "doğuştan kalp hastalığı" sözlerini henüz duyduysanız, korku hissetmeniz son derece doğaldır. Bu rehber, pediatrik kardiyolojinin neleri kapsadığını, çocuklarda kalp sorunlarının bugün nasıl bulunup tedavi edildiğini ve bu sürecin çoğu zaman nasıl ilerlediğini sade bir dille açıklar. İçinizi rahatlatacak gerçek şudur: tıp muazzam ölçüde değişti; bir kalp rahatsızlığıyla doğan çocukların çoğu artık büyüyüp dolu dolu bir yaşam sürüyor. Sizi nelerin beklediğini bilmek, önünüzdeki yolu çok daha yönetilebilir kılabilir.

01

Pediatrik kardiyoloji nedir

Pediatrik kardiyoloji, bebeklerin, çocukların ve gençlerin kalpleriyle ilgilenen tıp dalıdır. Bu alanda çalışan doktorlara pediatrik kardiyolog denir ve bütün meslek yaşamlarını bir çocuğun kalbinin nasıl geliştiğini, attığını ve kanı pompaladığını anlamaya ve bir şey gerektiği gibi çalışmadığında ne yapılacağını öğrenmeye adarlar.

Çalışmalarının çoğu doğuştan kalp hastalığı üzerinde yoğunlaşır. "Doğuştan" yalnızca "doğumda var olan" anlamına gelir. NHS'nin ifadesiyle doğuştan kalp hastalığı, bir bebeğin kalpte bir delik gibi, kanın vücutta dolaşım biçimini etkileyebilen bir kalp kusuruyla doğmasıdır. Cleveland Clinic bunu "doğumda var olan, kalbinizin yapısıyla ilgili bir sorun" olarak tanımlar. Bunlar, bebek anne karnında gelişirken, genellikle gebeliğin ilk birkaç ayında, kalbin nasıl oluştuğuyla ilgili sorunlardır.

Bu, en sık görülen doğuştan farklılık türüdür. ABD Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri (CDC), kalp kusurlarının her yıl doğumların yaklaşık %1'ini etkilediğini bildirir; bu da Amerika Birleşik Devletleri'nde yılda yaklaşık 40.000 bebeğe karşılık gelir. Bunların çoğu hafiftir ve hiçbir zaman sorun çıkarmayabilir; bazıları ise dikkatli bir tedavi gerektirir. Pediatrik kardiyologlar ayrıca kalp ritmi sorunları, kalp kası rahatsızlıkları ve kalbi etkileyen enfeksiyonları olan çocukları da görür; ancak doğuştan kalp hastalığı bu uzmanlık alanının özüdür ve bu rehberin ana odağıdır.

Baştan akılda tutulması gereken önemli bir nokta: MedlinePlus ve Cleveland Clinic'in belirttiği gibi, bir kalp rahatsızlığıyla doğan çocukların yaklaşık %90'ı artık yetişkinliğe ulaşıyor; on yıllar önce bu oran yalnızca yaklaşık %10'du. Bu, bakımın ne kadar yol kat ettiğinin bir ölçüsüdür.

02

Çocuklarda kalp rahatsızlıklarının türleri ve alt türleri

Doğuştan kalp hastalığının birçok farklı türü vardır ve adları ilk başta bunaltıcı gelebilir. Doktorlar bunları yardımcı olabilecek iki şekilde gruplandırır.

İlk yol, kandaki oksijeni nasıl etkiledikleridir. Siyanotik olmayan (asiyanotik) rahatsızlıklar genellikle kandaki oksijen düzeylerini normale yakın tutar. Siyanotik rahatsızlıklar oksijen düzeyini düşürür; bu da deriyi ve dudakları mavi ya da gri gösterebilir (buna siyanoz denir). Bir rahatsızlığın hangi gruba ait olduğunu bilmek, ekibin bakımı planlamasına yardımcı olur.

İkinci yol, kalbin hangi bölümünün etkilendiğidir. CDC ve MedlinePlus tarafından verilen sade tanımları kullanan yaygın örnekler şunlardır:

  • Kalpteki delikler (septal kusurlar). Üstteki iki odacık arasındaki duvarda bulunan bir delik atriyal septal defekt (ASD)'dir; alttaki iki odacık arasındaki bir delik ise tüm kusurların en sık görüleni olan ventriküler septal defekt (VSD)'dir. Bir atriyoventriküler septal defekt, üst ve alt odacıklar arasındaki kapakları ve duvarları etkiler.
  • Patent duktus arteriyozus (PDA), doğumdan kısa süre sonra kapanması gereken bir kan damarının açık kalmasıdır.
  • Daralmış damarlar ya da kapaklar, örneğin aort koarktasyonu (vücudun ana atardamarının bir bölümünün olağandan daha dar olması) ya da aort veya pulmoner kapağın daralması (stenoz).
  • Daha karmaşık (çoğunlukla siyanotik) rahatsızlıklar. Fallot tetralojisi, vücuda pompalanan kandaki oksijeni kısıtlayan dört kusurun bir araya gelmesidir. Büyük arterlerin transpozisyonu'nda kalbin iki ana atardamarının konumu yer değiştirmiştir. Hipoplastik sol kalp sendromu, kalbin sol tarafının ciddi şekilde gelişmemiş olması demektir. Diğerleri arasında pulmoner atrezi ve triküspit atrezi (oluşmamış bir kalp kapağı), total anormal pulmoner venöz dönüş (akciğer toplardamarlarının kalbe anormal biçimde bağlanması), trunkus arteriyozus (kalpten iki yerine tek bir damarın çıkması) ve yalnızca bir pompalama odacığının düzgün çalıştığı tek ventrikül rahatsızlıkları yer alır.

CDC, bir kalp kusuruyla doğan her 4 bebekten yaklaşık 1'inin kritik bir kalp kusuru taşıdığını belirtir; bu, genellikle yaşamın ilk yılı içinde cerrahi ya da kateter işlemi gerektiren bir kusur anlamına gelir. Geri kalanlar çok hafiften orta düzeye kadar değişir.

03

Nedenler ve risk faktörleri

Ebeveynlerin sorduğu ilk sorulardan biri "bu neden oldu?" şeklindedir. Dürüst ve önemli yanıt şudur: çoğu durumda kimse bilmez ve bu neredeyse hiçbir zaman bir ebeveynin yaptığı bir şeyden kaynaklanmaz. British Heart Foundation, çoğu durumda kalbin neden normal gelişmediğini bilmediğimizi açıkça belirtir; NHS de çoğu zaman net bir neden bulunmadığını teyit eder.

Bununla birlikte araştırmacılar, doğuştan bir kalp rahatsızlığını daha olası kılabilecek bazı faktörler belirlemiştir. NHS, Mayo Clinic, Cleveland Clinic ve MedlinePlus'a göre bunlar şunları içerir:

  • Genetik faktörler. Bazen değişmiş bir gen bir ebeveynden aktarılır ve kalp kusurları, Down sendromu gibi belirli kromozom rahatsızlıkları olan çocuklarda daha sık görülür.
  • Gebelik sırasındaki rahatsızlıklar ya da enfeksiyonlar. Gebelik öncesinde var olan ya da gebeliğin erken döneminde gelişen diyabet ve gebelik sırasında kapılan kızamıkçık (Alman kızamığı) gibi enfeksiyonlar riski artırabilir.
  • Bebeğin maruz kaldığı şeyler. Gebelikte alkol almak ya da sigara içmek, pasif içiciliğe maruz kalmak ve belirli ilaçlar (örneğin yüksek tansiyon, kolesterol ya da şiddetli akne için bazı tedaviler) daha yüksek riskle ilişkilendirilmiştir.
  • Diğer faktörler, gebelikte obeziteyle yaşamak ya da fenilketonüri adı verilen bir metabolik rahatsızlık gibi.

Tekrarlamakta yarar var: bu faktörlerin hiçbirini taşımayan birçok bebek kalp rahatsızlığıyla doğar ve bir risk faktörüne maruz kalan birçok bebeğin kalbi son derece sağlıklıdır. Bir tanı, bir ebeveyn hakkında bir hüküm değildir.

04

Belirtiler, semptomlar ve ne zaman doktora başvurmalı

Semptomlar tamamen rahatsızlığın türüne ve kan akışını ne kadar etkilediğine bağlıdır. Bazı çocukların hiçbir semptomu olmaz ve rahatsızlık tesadüfen bulunur. Cleveland Clinic ve MedlinePlus, doğuştan kalp kusurlarının genellikle neden olmadığı bir şeyin ağrı olduğuna dikkat çeker.

Bebeklerde, kalbin çok fazla çalışıyor olabileceğine işaret eden belirtiler şunları içerebilir:

  • Deride, dudaklarda ya da tırnaklarda mavi veya gri bir renk tonu (siyanoz)
  • Hızlı ya da zorlu solunum veya nefes nefese kalma
  • Özellikle beslenmeler sırasında yorgunluk, uyku hâli ya da terleme
  • Beslenme güçlüğü ya da kötü kilo alımı
  • Zayıf nabız ya da kötü dolaşım
  • Kalp üfürümü, doktorun bir stetoskopla duyduğu ek bir uğultu sesi

Daha büyük çocuklarda, daha hafif rahatsızlıklar egzersiz sırasında nefes nefese kalma ya da çok yorulma, şişme, bayılma veya hızlı ya da düzensiz bir kalp atışı (çarpıntı) olarak ortaya çıkabilir. NHS, semptomların bazen ergenlik ya da yetişkinlik yıllarına kadar görülmediğine dikkat çeker.

Tek başına bir kalp üfürümü sağlıklı çocuklarda çok yaygındır ve çoğu zaman zararsızdır ("masum" üfürüm); bu nedenle bir doktor bundan söz ederse en kötüsünü varsaymamaya çalışın. Ne zaman yardım almalı: bebeğiniz mavi ya da gri görünüyorsa, hızlı soluyorsa ya da nefes almakta zorlanıyorsa, çok gevşek (pörsük) ya da olağandışı uykuluysa veya kötü besleniyorsa, hemen bir doktora başvurun; bir çocuk aniden morarır, bayılır ya da nefes almayı keserse, bu bir acil durumdur ve derhal yerel acil durum numaranızı aramalısınız.

05

Tarama ve erken teşhis

Ebeveynler için iyi haber: birçok kalp rahatsızlığını erken, bazen bebek daha doğmadan önce bulmanın iyi yerleşmiş yöntemleri vardır.

Gebelik sırasında. Birçok kalp rahatsızlığı, rutin gebelik ortası ultrason taramasında (çoğunlukla 18 ila 22. haftalar civarında) fark edilebilir. Bir şey olağandışı görünürse, size bir uzman tarafından gerçekleştirilen ve fetal ekokardiyografi adı verilen, bebeğin kalbinin daha ayrıntılı bir taraması önerilebilir. Bir rahatsızlığı erken bulmak, güvenli bir doğum ve acil bakım için bir planın hazır olabilmesi demektir.

Doğumdan sonra. CDC, pulse oksimetri taramasını tanımlar; bu, bir yenidoğanın eline ya da ayağına yerleştirilen yumuşak bir sensörün kandaki oksijen miktarını tahmin ettiği basit, ağrısız bir başucu testidir. Düşük bir okuma, acil dikkat gerektiren kritik bir kalp kusuruna işaret edebilir. Birçok doğum birimi bunu artık rutin olarak sunuyor ve bu, yaşamın ilk günlerinde aksi takdirde gözden kaçabilecek rahatsızlıkları yakalamak için önemli bir güvenlik ağı hâline geldi. Yenidoğan bebeklere ayrıca kalbin dinlenmesini içeren bir fizik muayene de yapılır.

Hiçbir tarama testinin her şeyi yakalamadığını anlamak önemlidir. Bazı rahatsızlıklar, özellikle daha hafif olanlar, ancak daha sonra, bir kontrolde bir üfürüm duyulduğunda ya da çocukluk döneminde semptomlar ortaya çıktığında bulunur. Sürdürülen rutin çocuk sağlığı kontrollerinin önemli olmasının bir nedeni de budur.

06

Kalp rahatsızlıkları nasıl teşhis edilir

Bir kalp rahatsızlığından şüphelenilirse, pediatrik bir kardiyolog tam olarak ne olduğunu anlamak için testlerin bir bileşimini kullanır. Yaygın testlerin hiçbiri ağrılı değildir ve çoğu hızlıdır. NHS, Cleveland Clinic ve MedlinePlus'tan yararlanılarak başlıcaları şunlardır:

  • Ekokardiyografi ("eko"). Kalbin bir ultrason taraması; tek başına en yararlı testtir. Göğüs üzerine yerleştirilen küçük bir prob ve ses dalgaları kullanarak kalbin odacıkları, duvarları, kapakları ve kan akışına ait hareketli görüntüler üretir. Güvenlidir, ağrısızdır ve hiç radyasyon kullanmaz.
  • Pulse oksimetri. Yukarıda tanımlanan ağrısız oksijen düzeyi kontrolü.
  • Elektrokardiyografi (EKG). Deriye yapıştırılan küçük etiketler kalbin elektriksel etkinliğini ve ritmini kaydeder.
  • Göğüs röntgeni. Kalbin ve akciğerlerin boyutunu ve şeklini gösterir.
  • Kardiyak MR. Daha eksiksiz, üç boyutlu bir görüntü veren, çoğunlukla daha karmaşık rahatsızlıklarda kullanılan ayrıntılı bir tarama.
  • Kardiyak kateterizasyon. Çok ince, esnek bir tüp, kesin ölçümler ve görüntüler almak için bir kan damarından geçirilerek kalbe doğru nazikçe yönlendirilir; bazen sorun aynı işlem sırasında tedavi edilebilir.
  • Kan testleri, bir kromozom ya da gen rahatsızlığının söz konusu olabileceği durumlarda genetik testler dâhil.

Karmaşık rahatsızlıklarda doktorlar tanıyı aşamalar hâlinde anlatabilir ya da uzmanlık terimleri kullanabilir; ekipten çocuğunuzun kalbinin basit bir şemasını çizmesini istemekten çekinmeyin. Birçok aile, görüntüyü görmenin açıklamayı izlemeyi çok daha kolaylaştırdığını fark eder.

07

Tedavi seçenekleri

Tedavi, tam olarak rahatsızlığa göre uyarlanır ve her çocuğun bir ameliyata ihtiyaç duymadığını bilmek yardımcı olur. NHS ve British Heart Foundation'ın açıkladığı gibi, kalpteki küçük delikler gibi bazı rahatsızlıklar çoğu zaman hiçbir tedavi gerektirmez, kendiliğinden kapanabilir ve yalnızca düzenli kontroller gerektirir. Diğerlerinin tedavi edilmesi daha iyidir ve bugün geniş ve giderek daha yumuşak bir seçenek yelpazesi vardır.

İlaçlar. NHS, kullanılabilecek birkaçını sıralar: kalp atışını güçlendirmek için digoksin, sıvı birikimini azaltmak için diüretikler (su tabletleri), kan akışını iyileştirmek için ACE inhibitörleri ve düzensiz bir kalp atışını kontrol altına almaya yardımcı olmak için antiaritmik ilaçlar. Bazı yenidoğanlarda, tedavi yapılana kadar hayati bir damarı açık tutmak için prostaglandin adı verilen bir ilaç kullanılır.

Kateter (kapalı/anahtar deliği) işlemleri. Birçok kusur artık açık ameliyat olmadan onarılabilir. Bir kan damarından geçirilen ince bir tüp aracılığıyla kardiyolog, örneğin belirli delikleri küçük bir cihazla kapatabilir ya da daralmış bir kapağı veya damarı küçük bir balonla genişletebilir. Bu işlemlerden iyileşme genellikle açık ameliyattan daha hızlıdır.

Cerrahi. Bir ameliyat gerektiğinde, bu, delikleri onarmak, damarları yeniden yönlendirmek ya da genişletmek veya kapakları onarmak ya da değiştirmek için kapalı (anahtar deliği) cerrahi ya da açık kalp cerrahisi olabilir. Bazı karmaşık rahatsızlıklar, yaşamın ilk yıllarında planlanmış bir ameliyat dizisiyle düzeltilir.

Nakil. Nadir ve ağır durumlarda kalp ya da kalp ve akciğer nakli düşünülebilir.

Tüm süreç boyunca çocuğunuza bir çok disiplinli ekip bakar: pediatrik kardiyologlar, kalp cerrahları, uzman hemşireler, anestezistler, yoğun bakım doktorları ve çoğu zaman diyetisyenler, fizyoterapistler ve psikologlar, hepsi birlikte çalışır. Beslenme ve büyümeye destek gibi destekleyici bakım, sonradan akla gelen bir ek değil, tablonun bir parçasıdır.

08

Gidişat: ne beklemeli

Kalp rahatsızlığı olan çocuklar için gidişat, geçtiğimiz on yıllarda çarpıcı biçimde iyileşti ve bu, modern tıbbın gerçek başarı öykülerinden biridir. NHS, doğuştan kalp hastalığı olan çocukların yaklaşık %80'inin artık yetişkinliğe ulaştığını bildirir; MedlinePlus ve Cleveland Clinic ise bu oranı, on yıllar önceki yalnızca yaklaşık %10 ile karşılaştırıldığında yaklaşık %90 olarak verir. CDC, Amerika Birleşik Devletleri'nde artık 2 milyondan fazla kişinin bir kalp kusuruyla yaşadığına dikkat çeker.

Bunlar nüfus düzeyinde rakamlardır, herhangi bir çocuk için bir öngörü değildir. Bir bireyin gidişatı büyük ölçüde belirli rahatsızlığa, ne kadar ağır olduğuna, başka sağlık sorunlarının bulunup bulunmadığına ve tedaviye nasıl yanıt verdiğine bağlıdır. Kendiliğinden kapanan küçük bir deliği olan bir çocuğun yolu, karmaşık bir tek ventrikül rahatsızlığı olan bir çocuğunkinden çok farklıdır. Aileniz için neyin gerçekçi olduğunu yalnızca tüm ayrıntıları bilen, çocuğunuzun kendi uzman ekibi size anlatabilir ve bunu onlara doğrudan sormanız tamamen makuldür.

CDC'nin dikkatle yaptığı dürüst bir saptama: birçok kalp kusurlu kişi, başarılı bir onarımdan sonra bile "iyileşmiş" sayılmaz. Kalp çok iyi çalışıyor olabilir, ancak değişmiştir ve onu öyle tutan, ömür boyu süren bir özendir. Çoğu aile için bu, bir bulutun altında yaşamak değil, akılcı bir takiple dolu ve etkin bir yaşam sürmek demektir.

09

Kalp rahatsızlığıyla yaşamak ve takip

Çoğu çocuk için bir kalp rahatsızlığı, çocukluğun tamamı değil, aksi takdirde sıradan geçecek bir çocukluğun bir parçası hâline gelir. Birçoğu, kardiyologlarının önereceği birkaç bireysel düzenlemeyle, arkadaşları gibi oynayabilir, öğrenebilir ve etkinliklere katılabilir.

Sürdürülen kontroller. Başarılı bir onarımdan sonra bile, bir kardiyologla düzenli değerlendirmeler önemlidir. MedlinePlus'ın vurguladığı gibi, ömür boyu takip vazgeçilmezdir, çünkü ekip herhangi bir değişikliği erken fark edip yönetebilir. Bu ziyaretler genellikle bir görüşme, bir muayene ve eko veya EKG gibi testleri içerir.

Günlük bakım. İyi diş bakımı önemlidir, çünkü ağız enfeksiyonları zaman zaman kalbi etkileyebilir; ekibiniz çocuğunuzun herhangi bir özel önlem gerektirip gerektirmediğini size söyleyecektir. Aşıları güncel tutmak, sağlıklı büyüme ve beslenmeyi desteklemek ve hangi semptomları gözlemek gerektiğini bilmek, kalp rahatsızlığı olan bir çocuğa bakmanın parçalarıdır.

Büyümek. Çocuklar ergen ve ardından yetişkin oldukça, bakımları yetişkin doğuştan kalp hastalığı (ACHD) hizmetlerine devredilir. Bu planlı "geçiş", gençlerin kendi sağlıklarının sorumluluğunu kademeli olarak üstlenmelerine yardımcı olur. Duygusal yön de önemlidir: çocukların ve ebeveynlerin zaman zaman endişe duyması normaldir ve birçok merkez psikolojik destek sunar; bu, endişe nedeni değil, iyi bakımın bir göstergesidir.

10

Yurt dışında tedavi planlamak: maliyeti ne etkiler ve kayıtlarınızı nasıl hazırlamalısınız

Bazı aileler, belirli bir uzman ekibe erişim, daha kısa bekleme süreleri ya da başka kişisel nedenlerle çocuklarının kalp bakımını başka bir ülkede düzenlemeyi seçer. Her çocuğun kalbi farklı olduğundan, pediatrik kalp bakımı için tek bir "fiyat" yoktur ve çocuğunuz gerektiği gibi değerlendirilmeden önce verilen herhangi bir rakama karşı temkinli olmalısınız. Bunun yerine, bakım maliyetini şekillendiren faktörleri anlamak yardımcı olur.

  • Tam tanı ve karmaşıklığı. Doğrudan bir kateter işlemi, aşamalı bir açık kalp ameliyatı dizisinden çok farklıdır.
  • Tedavinin türü. İzlem, ilaçlar, bir kateter işlemi ya da cerrahinin her biri farklı gereksinimler taşır.
  • Gereken hastane ve yoğun bakım süresi, bu, işleme ve çocuğunuzun nasıl iyileştiğine bağlıdır.
  • İlgili ekip ve testler, anestezi, görüntüleme ve laboratuvar çalışmaları dâhil.
  • Çocuk ve eşlik eden aile için ulaşım ve konaklama ile ülkede kalış süresi.

Çocuğunuzun kayıtlarını nasıl hazırlamalısınız. Tüm ekokardiyografi ve diğer tarama görüntülerinin ve raporlarının kopyalarını, EKG'leri, varsa kardiyak MR ya da kateterizasyon raporlarını, önceki işlemlere ait ameliyat notlarını, dozlarıyla birlikte güncel ilaç listesini, büyüme çizelgelerini ve varsa genetik test sonuçlarını toplayın. Yeni tarihli görüntüler özellikle değerlidir. Bunları hazır bulundurmak, bir uzmanın size doğru bir tavsiye ve kişiye özel bir plan vermesini sağlar. Genel bir fiyata güvenmek yerine, akılcı adım, ekibin önce çocuğunuzun kayıtlarını inceleyebileceği ücretsiz bir danışma aracılığıyla kişiye özel bir tahmin talep etmektir.

11

Neden Türkiye ve iyi bir merkez nasıl seçilir

Türkiye, uluslararası ailelere hizmet veren birçok büyük hastanesiyle, pediatrik kalp bakımı dâhil olmak üzere tıbbi bakım için tanınan bir destinasyon hâline gelmiştir. Burada bakım almayı düşünüyorsanız, yapabileceğiniz en yararlı şey, bir merkezi pazarlama iddialarına göre değil, nesnel kalite göstergelerine göre değerlendirmektir. Aramanız ve kendiniz doğrulamanız gerekenler şunlardır:

  • Akreditasyon. Hastanenin Joint Commission International (JCI) gibi tanınmış bir uluslararası akreditasyona sahip olup olmadığını ve ulusal standartları karşılayıp karşılamadığını sorun. Akreditasyon, bakımın güvenliği ve kalitesi üzerine bağımsız bir denetimdir.
  • Özel bir pediatrik kalp ekibi. Çocuklar küçük yetişkinler değildir; kalplerinin uzmanlara ihtiyacı vardır. Pediatrik kardiyologların ve pediatrik kalp cerrahlarının, bir pediatrik yoğun bakım ünitesinin ve pediatrik anestezistlerin bulunduğunu teyit edin.
  • Çocuğunuzun belirli rahatsızlığıyla ilgili deneyim. Merkezin çocuğunuzdaki belirli kusuru ne sıklıkla tedavi ettiğini sormak tamamen makuldür.
  • Açık iletişim. Ekibi anlayabildiğinizden, gerekirse tercümanların hazır olduğundan ve tam yazılı raporlar alacağınızdan emin olun.
  • Takip düzenlemeleri. Döndükten sonra bakımın ülkenizdeki doktorlarla nasıl koordine edileceğini sorun ki çocuğunuzun takibi kesintiye uğramasın.

Güvenilir bir merkez ya da konsiyerj bu soruları memnuniyetle karşılar ve açıkça yanıtlar. Bir "iyileşme" vaat eden, bir sonucu garanti eden ya da yalnızca "en iyisi" olduğunu iddia eden herkese karşı temkinli olun; dikkatli, dürüst ekipler bunun yerine gerçekçi beklentileri anlatır.

12

Önleme, öz bakım ve ikinci görüş alma

Çoğu doğuştan kalp rahatsızlığının nedeni bilinmediğinden, genellikle önlenemezler ve ebeveynler kendilerini suçlamamalıdır. Bununla birlikte, NHS, Mayo Clinic ve CDC'den derlenen, riski düşürebilecek ve sağlıklı bir gebeliği destekleyebilecek akılcı adımlar vardır: gebelik sırasında alkol ve sigaradan (pasif içicilik dâhil) kaçınmak, gebelikten önce ve gebelik sırasında diyabeti iyi kontrol altında tutmak, gebeyken herhangi bir ilaç almadan önce bir doktora danışmak ve gebelikten önce kızamıkçığa karşı korunduğunuzdan emin olmak. İyi bir genel doğum öncesi bakım da rahatsızlıkların erken bulunmasına yardımcı olur.

Tüm aile için öz bakım. Kalp rahatsızlığı olan bir çocuğa bakmak bir maraton, bir sürat koşusu değildir. Uzman ekibinize yaslanın, randevulardan önce sorularınızı yazın ve aileden, hasta gruplarından ve hayır kurumlarından gelen desteği kabul edin. Kendi esenliğinize özen göstermek, çocuğunuza özen göstermenin bir parçasıdır.

İkinci görüşler. İkinci bir görüş aramak, tıbbi bakımın normal ve kabul gören bir parçasıdır, bir güvensizlik işareti değildir. Büyük bir işlem önerilmişse ya da bir tanı karmaşıksa, başka bir nitelikli pediatrik kardiyologdan aynı taramaları ve kayıtları gözden geçirmesini istemek size güven ve berraklık verebilir. İyi bir ekip bunu yapmanızda sizi destekler. Hangi yolu seçerseniz seçin, yapabileceğiniz en değerli tek şey, çocuğunuzu nitelikli bir pediatrik kardiyoloji uzmanının bakımı altında tutmaktır.

Sık sorulan sorular

Pediatrik bir kardiyolog ne yapar?
Pediatrik bir kardiyolog, bebeklerin, çocukların ve gençlerin kalpleri konusunda uzmanlaşmış bir doktordur. Doğuştan var olan kalp rahatsızlıklarını (doğuştan kalp hastalığı) ve ayrıca kalp ritmi ve kalp kası sorunlarını ekokardiyografi ve EKG gibi testleri kullanarak teşhis eder ve yönetir; kalp cerrahları ve diğer uzmanlarla birlikte çalışır.
Doğuştan kalp hastalığı ne kadar yaygındır?
En sık görülen doğuştan farklılık türüdür. CDC, kalp kusurlarının her yıl doğumların yaklaşık %1'ini etkilediğini bildirir; bu, Amerika Birleşik Devletleri'nde yılda yaklaşık 40.000 bebektir. Bu bebeklerin yaklaşık 4'te 1'inde, genellikle yaşamın ilk yılı içinde tedavi gerektiren kritik bir kusur bulunur.
Çocuğumun kalp rahatsızlığına ben mi neden oldum?
Neredeyse kesinlikle hayır. British Heart Foundation ve NHS'nin her ikisi de, çoğu durumda bir kalbin neden normal gelişmediğinin bilinmediğini belirtir. Gebelik sırasındaki bazı faktörler riski artırabilir, ancak kalp rahatsızlığı olan birçok bebekte bunların hiçbiri yoktur ve bir tanı, bir ebeveyn hakkında bir hüküm değildir.
Bir bebekte uyarı işaretleri nelerdir?
Olası işaretler arasında deride ya da dudaklarda mavi veya gri bir renk tonu, hızlı ya da zorlu solunum, beslenmeler sırasında yorgunluk ya da terleme, kötü beslenme veya kilo alımı ve zayıf nabız yer alır. Bir kalp üfürümü de duyulabilir. Bebeğiniz mavi görünüyorsa, nefes almakta zorlanıyorsa ya da çok kötü besleniyorsa, hemen bir doktora başvurun; ani bayılma ya da nefesin durması bir acil durumdur.
Bir kalp rahatsızlığı doğumdan önce bulunabilir mi?
Evet, çoğu zaman. Birçok rahatsızlık, genellikle 18 ila 22. haftalar civarında, rutin gebelik ortası ultrason taramasında fark edilir. Bir şey olağandışı görünürse, bir uzman fetal ekokardiyografi adı verilen, bebeğin kalbinin daha ayrıntılı bir taramasını gerçekleştirebilir; böylece doğumdan önce bir plan hazır olabilir.
Ana test olan ekokardiyografi güvenli ve ağrılı mıdır?
Ekokardiyografi, kalbin bir ultrason taramasıdır. Zararsız ses dalgaları ve göğüs üzerine yerleştirilen küçük bir prob kullanır, tamamen ağrısızdır ve hiç radyasyon içermez. Pediatrik kardiyolojide tek başına en yararlı testtir ve gerektiği sıklıkta tekrarlanabilir.
Çocuğumun kesinlikle ameliyat olması gerekecek mi?
Hayır. Tedavi, belirli rahatsızlığa bağlıdır. NHS, kalpteki küçük delikler gibi bazı rahatsızlıkların çoğu zaman hiçbir tedavi gerektirmediğine, kendiliğinden kapanabileceğine ve yalnızca düzenli kontroller gerektirdiğine dikkat çeker. Tedavi gerektiğinde bu, çocuğunuzun uzman ekibi tarafından kararlaştırılan ilaç, bir kateter (anahtar deliği) işlemi ya da cerrahi olabilir.
Bugün kalp rahatsızlığı olan çocuklar için gidişat nasıldır?
Büyük ölçüde iyileşmiştir. NHS, doğuştan kalp hastalığı olan çocukların yaklaşık %80'inin yetişkinliğe ulaştığını bildirir; MedlinePlus ve Cleveland Clinic ise, on yıllar önceki yaklaşık %10 ile karşılaştırıldığında yaklaşık %90'ı belirtir. Bunlar nüfus rakamlarıdır, herhangi bir çocuk için bir öngörü değildir; aileniz için neyin gerçekçi olduğunu çocuğunuzun kendi uzmanı açıklayabilir.
Başarılı bir onarımdan sonra çocuğumun neden hâlâ kontrollere ihtiyacı var?
Çünkü CDC'nin açıkladığı gibi, birçok kişi iyi bir onarımdan sonra bile tam olarak "iyileşmiş" sayılmaz; kalp değişmiştir ve izlemden yarar görür. MedlinePlus'ın vazgeçilmez olduğunu vurguladığı ömür boyu takip, ekibin herhangi bir değişikliği erken fark edip yönetmesini sağlar; böylece çocuğunuz sağlıklı ve etkin kalabilir.
Bakım ne zaman yetişkin hizmetlerine geçer?
Çocuklar ergen ve yetişkin oldukça, bakımları geçiş adı verilen planlı bir süreçle yetişkin doğuştan kalp hastalığı (ACHD) hizmetlerine devredilir. Bu kademelidir ve uzman bakımın sürekliliğini korurken gençlerin kendi sağlıklarının sorumluluğunu üstlenmelerine yardımcı olur.
Yurt dışında görüş ya da tedavi almak için nasıl hazırlanmalıyım?
Çocuğunuzun tüm kalp kayıtlarının kopyalarını toplayın: ekokardiyografi ve diğer tarama görüntüleri ile raporları, EKG'ler, varsa MR ya da kateterizasyon raporları, önceki ameliyat notları, dozlarıyla birlikte güncel bir ilaç listesi, büyüme çizelgeleri ve genetik sonuçlar. Yeni tarihli görüntüler özellikle yardımcı olur. Bunlarla bir uzman, genel bir fiyat yerine bir danışma aracılığıyla doğru bir tavsiye ve kişiye özel bir tahmin verebilir.
Türkiye'de bir hastane seçmeden önce neyi kontrol etmeliyim?
Joint Commission International (JCI) gibi tanınmış bir uluslararası akreditasyon, bir pediatrik yoğun bakım ünitesine sahip özel bir pediatrik kalp ekibi, çocuğunuzun belirli rahatsızlığıyla ilgili deneyim, açık iletişim ve gerekirse tercümanlar ile ülkenizdeki doktorlarla takibi koordine etme planı arayın. Bir iyileşme vaat eden ya da bir sonucu garanti eden herkese karşı temkinli olun.

Bu makale yalnızca genel bilgi amaçlıdır ve tıbbi tavsiye değildir. Kendi durumunuz için her zaman nitelikli bir hekime danışın.

Bu prosedürü mü düşünüyorsunuz?

Fotoğraflarınızı ve sorularınızı bize gönderin. Bir BergemHealth koordinatörü ve bölüm başkanı uzman hekim durumunuzu inceleyip dürüst, kişiye özel önerilerle yanıt verir — yükümlülük yok.

Ücretsiz konsültasyon