Эпилепсия у детей

Эпилепсия — это состояние головного мозга, при котором у ребёнка возникают повторяющиеся приступы. Приступ — это короткая вспышка необычной электрической активности в мозге. В норме мозг работает, посылая между своими клетками крошечные, хорошо упорядоченные электрические сигналы. Во время приступа группа клеток мозга разряжается одновременно и беспорядочно, и эта короткая «электрическая буря» на короткое время меняет то, как ребёнок двигается, чувствует, ведёт себя и что он осознаёт.

Врачи обычно используют слово «эпилепсия» только тогда, когда у ребёнка было более одного приступа, не вызванного явным, временным провоцирующим фактором (таким как очень высокая температура или травма головы). Единичный приступ сам по себе не означает, что у ребёнка эпилепсия.

Эпилепсия у детей встречается чаще, чем ожидают многие родители. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, во всём мире с эпилепсией живёт около 50 миллионов человек всех возрастов, а только в США, по данным CDC, в 2022 году было примерно 456 000 детей младше 18 лет с активной эпилепсией. Важно знать, что эпилепсия не заразна (ею нельзя «заразиться»), это не психическое заболевание и в ней нет ничьей вины.

Большинство детей с эпилепсией продолжают жить полноценной, активной жизнью. Cleveland Clinic отмечает, что примерно у 70% детей с эпилепсией нет стойкого влияния на их развитие или повседневную деятельность, и что более 60% перерастают это состояние до достижения взрослого возраста.

Единой «эпилепсии» не существует. Врачи описывают её двумя основными способами: по тому, где начинается приступ в мозге, и иногда по названному синдрому (узнаваемому сочетанию типа приступа, возраста начала и данных о мозговых волнах).

По тому, где начинаются приступы:

• Фокальные приступы начинаются в одной области мозга. Ребёнок может заметить необычный запах, вкус, ощущение или движение и может как терять, так и не терять осознанность.
• Генерализованные приступы с самого начала затрагивают обе стороны мозга. К ним относятся тонико-клонические приступы (напряжение, а затем ритмичные подёргивания — тот тип, который многие себе представляют), абсансы (короткие эпизоды замирания), миоклонические приступы (быстрые мышечные подёргивания), тонические приступы (внезапное напряжение) и атонические приступы (внезапная потеря мышечного тонуса, которую иногда называют приступами падения).

К распространённым детским эпилептическим синдромам относятся:

• Детская абсансная эпилепсия — короткие, частые эпизоды замирания, часто начинающиеся примерно в возрасте от 4 до 10 лет.
• Самоограничивающаяся эпилепсия с центротемпоральными спайками (иногда называемая доброкачественной роландической эпилепсией), которая, по данным Johns Hopkins, встречается примерно у 15% детей с эпилепсией и обычно связана с приступами во время сна.
• Юношеская миоклоническая эпилепсия, которая часто начинается около периода полового созревания, с утренними мышечными подёргиваниями.
• Инфантильные спазмы (синдром Веста) — серьёзная форма у младенцев, требующая своевременной специализированной помощи.
• Синдром Леннокса-Гасто и синдром Драве — более редкие, труднее поддающиеся лечению формы, которые обычно начинаются в раннем детстве.

Знать тип важно, потому что это определяет, какое лечение скорее всего поможет, и даёт более ясное представление о прогнозе.

У значительной части детей конкретная причина так и не обнаруживается, и это совершенно нормально. ВОЗ отмечает, что причина эпилепсии неизвестна примерно в половине всех случаев во всём мире, а CDC сообщает, что менее чем в половине вновь диагностированных случаев есть выявляемая причина. Это не означает, что что-то упустили, — это просто отражает то, как работает мозг.

Когда причину удаётся выявить, она может включать:

• Генетические факторы — некоторые формы передаются в семьях или связаны с конкретными генетическими изменениями. Семейная история эпилепсии может немного повышать вероятность.
• Различия в том, как сформировался мозг до рождения (пороки развития мозга).
• Проблемы во время родов, такие как нехватка кислорода.
• Инфекции мозга, такие как менингит или энцефалит (воспаление мозга).
• Травма головы, инсульт или опухоль мозга (опухоли — нечастая причина у детей).
• Некоторые нарушения развития или неврологические состояния, такие как некоторые формы, связанные с синдромом Дауна.

Стоит мягко отделить эпилепсию от фебрильных судорог, которые представляют собой судороги, вызванные лихорадкой у маленьких детей. По данным Национального института неврологических расстройств и инсульта США (NINDS), они часто встречаются в возрасте от 6 месяцев до 5 лет, обычно не вызывают долгосрочных проблем, и у большинства детей, у которых они были, эпилепсия впоследствии не развивается.

Приступы выглядят очень по-разному у разных детей, потому что происходящее зависит от того, какая часть мозга задействована. Они не всегда драматичны. Как отмечает CDC, приступ может выглядеть не так, как вы ожидаете.

Признаки, на которые стоит обратить внимание, включают:

• Напряжение тела или внезапное «обмякание» и падение.
• Ритмичные подёргивания или подрагивания рук, ног или лица.
• Эпизоды замирания — короткие моменты, когда ребёнок словно «отключается», не реагирует, а затем продолжает, как будто ничего не произошло.
• Потеря осознанности или отсутствие реакции.
• Необычные ощущения — странный запах или вкус, покалывание, страх или ощущение «подъёма» в животе.
• Повторяющиеся движения, такие как причмокивание губами, ёрзание или блуждание без осознания.
• Иногда потеря контроля над мочеиспусканием во время приступа.

Большинство приступов прекращаются сами в течение секунд или нескольких минут. Запишитесь на плановый приём к терапевту или педиатру, если у вашего ребёнка случился первый в жизни приступ или приступ после долгого периода без приступов.

Немедленно вызывайте экстренные службы (например, 999 или 112), если:

• Приступ длится дольше 5 минут.
• Один приступ следует за другим, и ребёнок не приходит в себя между ними.
• Ребёнок после приступа не просыпается или дышит ненормально либо получил травму.
• Это первый приступ у ребёнка, и вы не уверены, что происходит.

Приступ, длящийся более пяти минут, называется эпилептическим статусом и требует срочной медицинской помощи.

Рутинного скринингового теста на эпилепсию не существует — в отличие от некоторых других состояний. Эпилепсию нельзя предсказать у здорового ребёнка до появления каких-либо симптомов, и нет анализа крови или обследования, которые проводились бы заранее, чтобы её искать.

Вместо этого путь к диагнозу обычно начинается после первого приступа или после того, как родитель, учитель или человек, ухаживающий за ребёнком, замечает что-то необычное — например, повторяющиеся эпизоды замирания, необъяснимые подёргивания или странные эпизоды спутанности. «Раннее выявление» при эпилепсии на самом деле означает распознавание этих эпизодов и их своевременную оценку, а не их игнорирование.

Поскольку некоторые детские приступы, особенно короткие абсансы (замирания), легко принять за мечтательность, может помочь короткая письменная запись: когда происходят эпизоды, сколько они длятся, чем ребёнок был занят и что вы видели. Простое видео эпизода, снятое на телефон (когда снимать безопасно), — одна из самых полезных вещей, которые вы можете принести на приём, так как оно помогает специалисту точно увидеть, что происходит.

Диагностика эпилепсии — это в основном кропотливая детективная работа, а не один-единственный тест. Детский невролог (врач, специализирующийся на головном мозге и нервной системе у детей, которого иногда называют педиатрическим неврологом) начнёт с того, что внимательно выслушает подробное описание эпизодов и историю болезни вашего ребёнка.

Тесты, которые могут применяться, включают:

• Электроэнцефалограмму (ЭЭГ) — безболезненное исследование, которое регистрирует электрическую активность мозга через небольшие датчики, размещённые на коже головы. Оно может выявить паттерны, указывающие на склонность к приступам.
• Видео-ЭЭГ-мониторинг — иногда проводится в течение часов или дней в стационарном отделении, где камеры записывают ребёнка одновременно с ЭЭГ. Это помогает врачам сопоставить то, что делает тело, с тем, что происходит в мозге, что особенно полезно в сложных случаях.
• Визуализацию мозга, обычно МРТ (которая использует магниты, а не излучение), чтобы рассмотреть структуру мозга. В некоторых ситуациях может применяться КТ.
• Анализы крови, чтобы исключить другие причины и проверить общее состояние здоровья.
• Генетическое тестирование в отдельных случаях, особенно при некоторых синдромах.

Нормально, что некоторые результаты исследований, включая ЭЭГ, оказываются нормальными даже тогда, когда у ребёнка действительно есть эпилепсия, — это одна из причин, почему описание эпизодов так важно. Цель — подтвердить, являются ли эпизоды приступами, определить тип приступа и любой синдром и найти причину, чтобы лечение можно было подобрать именно вашему ребёнку.

Цель лечения проста: как можно меньше приступов (в идеале — ни одного) при как можно меньшем количестве побочных эффектов, чтобы ваш ребёнок мог жить полноценным детством. Лечение обычно ведёт мультидисциплинарная команда, в которую могут входить педиатрический невролог, медсёстры — специалисты по эпилепсии, диетолог, нейрохирург (для отдельных детей), нейропсихолог и фармацевт, работающие вместе.

Противосудорожные препараты (также называемые противоэпилептическими средствами) — основное лечение для подавляющего большинства детей. Они не излечивают эпилепсию, но уменьшают или прекращают приступы. Подходящий препарат зависит от типа приступа, возраста ребёнка и других факторов здоровья, поэтому подбор лучшего средства и лучшей дозы может занять время и потребовать корректировки. ВОЗ сообщает, что до 70% людей с эпилепсией могли бы избавиться от приступов при подходящем лечении. Если ребёнок остаётся без приступов в течение пары лет, специалист может обсудить медленное и осторожное снижение дозы препаратов.

Когда приступы продолжаются, несмотря на подходящие препараты (это иногда называют лекарственно-устойчивой эпилепсией), могут помочь другие варианты:

• Кетогенная диета — строго контролируемый врачами план питания с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов, который у некоторых детей может уменьшить приступы. Им должны управлять специализированная команда и диетолог, его никогда не начинают самостоятельно.
• Стимуляция блуждающего нерва (VNS) — небольшое устройство, помещаемое под кожу груди, которое посылает мягкие электрические сигналы к нерву на шее, помогая уменьшить приступы.
• Хирургия эпилепсии — для тщательно отобранных детей операция по удалению или разъединению небольшого участка мозга, где начинаются приступы. Современные центры проводят это безопасно у детей и даже у младенцев, когда источник можно точно локализовать.
• Другие методы нейростимуляции, такие как глубокая стимуляция мозга, могут рассматриваться в отдельных ситуациях.

Экстренный (купирующий) препарат также может быть назначен для применения дома, если приступ длится слишком долго, с чёткими инструкциями от команды.

Для большинства детей прогноз обнадёживающий. При правильном лечении большинство детей с эпилепсией избавляются от приступов, и многие постепенно перерастают это состояние. По оценкам Epilepsy Foundation, около двух третей детей перерастают свои приступы к подростковому возрасту, и Cleveland Clinic аналогично отмечает, что более 60% перерастают эпилепсию до достижения взрослого возраста.

Картина действительно зависит от типа эпилепсии. Например, опубликованные исследования детской абсансной эпилепсии указывают на то, что примерно у двух третей детей наступает стойкая ремиссия, часто в течение нескольких лет после начала лечения. Некоторые другие синдромы, такие как синдром Леннокса-Гасто или синдром Драве, труднее контролировать, и они требуют постоянной специализированной помощи.

Эти цифры описывают группы детей, наблюдавшихся в течение времени. Это не прогноз для какого-либо отдельного ребёнка — прогноз именно вашего ребёнка зависит от его конкретного диагноза, ответа на лечение и других факторов, которые может взвесить только его медицинская команда. Самые надёжные рекомендации всегда исходят от специалиста, который знает вашего ребёнка. В общем можно сказать, что точная диагностика и своевременное начало подходящего лечения дают наилучший шанс на хороший контроль.

Жить полноценно с эпилепсией вполне достижимо, и несколько практических привычек имеют большое значение. Дети обычно посещают регулярные контрольные приёмы, чтобы команда могла проверить, насколько хорошо контролируются приступы, отслеживать побочные эффекты препаратов, корректировать дозы по мере роста ребёнка и поддерживать развитие и обучение.

Полезные повседневные шаги включают:

• Давайте препараты регулярно, в одно и то же время каждый день; пропущенные дозы — частая причина прорывных приступов.
• Разумные меры безопасности — пристальное наблюдение около воды (ванны, бассейны), шлем для таких занятий, как езда на велосипеде, и осторожность с высотой, в соответствии с типом приступа.
• Берегите сон, поскольку сильная усталость может провоцировать приступы у некоторых детей.
• Ведите дневник приступов, чтобы выявлять закономерности и возможные провоцирующие факторы.
• Поделитесь простым планом со школой, семьёй и людьми, ухаживающими за ребёнком, чтобы все знали, что делать во время приступа и когда звать на помощь.

Эмоциональное благополучие тоже важно. Некоторые дети и родители после постановки диагноза чувствуют тревогу или подавленность, и это понятно. Открытое общение, общение с группами поддержки при эпилепсии и обращение к команде по поводу психологической поддержки — всё это может помочь. Большинство детей участвуют в школьной жизни, спорте и дружбе во многом так же, как их сверстники.

Семьи иногда обращаются за рубеж, в том числе в Турцию, для тщательного обследования, второго мнения или специализированного лечения, такого как современная диагностика или хирургия эпилепсии. Поскольку эпилепсия у каждого ребёнка разная, единой фиксированной цены не существует, и мы не указываем суммы на этой странице. Вместо этого полезно понимать факторы, влияющие на общую стоимость, чтобы вы могли задать правильные вопросы.

Эти факторы обычно включают:

• Тип и глубину обследования, которые необходимы, — например, стандартная ЭЭГ против нескольких дней видео-ЭЭГ-мониторинга.
• Визуализацию, такую как МРТ, и любые специализированные исследования.
• Ориентировано ли лечение на лекарства или включает процедуру или операцию, что гораздо сложнее.
• Длительность пребывания в больнице и уровень мониторинга.
• Лекарства, контрольные визиты и любую реабилитацию или терапию.
• Дорогу и проживание для ребёнка и сопровождающих родителей, а также помощь переводчика.

Для подготовки соберите медицинские документы вашего ребёнка в одну папку: дневник приступов и видео, предыдущие заключения ЭЭГ и МРТ (и сами файлы изображений, а не только письма-заключения), актуальный список лекарств с дозами, историю прививок и любые результаты генетических тестов. Когда всё это готово, специалист может дать вам точный, индивидуальный совет, не повторяя ненужных исследований. Мы можем организовать бесплатную консультацию, чтобы рассмотреть ситуацию вашего ребёнка и предоставить индивидуальную оценку на основе того, что ему действительно нужно.

Турция стала известным направлением для международной медицинской помощи, в том числе в области детской неврологии, с опытными специалистами и современными больницами. Многие её крупные больницы имеют международную аккредитацию: Joint Commission International (JCI), широко признанный стандарт качества и безопасности пациентов, аккредитует большое число турецких медицинских учреждений, и страна входит в число мировых лидеров по аккредитации JCI.

Вместо того чтобы полагаться на любые заявления о том, что центр «лучший» (ярлык, который ни одна ответственная клиника не должна использовать применительно к себе в отношении заболевания мозга у ребёнка), сосредоточьтесь на том, что вы можете проверить:

• Аккредитацию — проверьте статус JCI больницы напрямую на официальном сайте Joint Commission International и убедитесь, что точное название и местоположение больницы совпадают с тем, что вам сказали.
• Настоящую команду по детской эпилепсии — выделенного детского невролога, медсестёр — специалистов по эпилепсии и, там где может потребоваться операция, детскую нейрохирургическую команду и отделение мониторинга эпилепсии.
• Опыт работы с конкретным типом эпилепсии вашего ребёнка и явную готовность объяснить план и риски.
• Понятное общение на языке, который вы понимаете, письменную информацию и помощь переводчика.
• Доброжелательное отношение ко второму мнению — хорошая команда приветствует вопросы и поддерживает ваше желание получить ещё одно мнение.

Также разумно спросить, как лечение будет координироваться с врачами вашего ребёнка дома, чтобы наблюдение и приём лекарств продолжались без перебоев после вашей поездки.

Большинство случаев детской эпилепсии невозможно предотвратить, потому что она часто связана с генетикой или с тем, как развивался мозг, а это не то, что родитель мог бы изменить. Тем не менее некоторые общие шаги снижают риск травмы мозга, которая иногда может приводить к приступам: использование автокресел и ремней безопасности, шлемов при езде на велосипеде и в спорте на колёсах, безопасные игры около воды, а также своевременная детская вакцинация и быстрое лечение инфекций.

Для ребёнка с уже поставленным диагнозом самой полезной «самопомощью» на самом деле является стабильное ведение: надёжный приём лекарств, посещение контрольных приёмов, бережное отношение ко сну, фиксация провоцирующих факторов и информирование команды о любых изменениях. Не прекращайте и не меняйте приём лекарств без совета врача, так как внезапные изменения могут спровоцировать приступы.

Наконец, вы всегда имеете право на второе мнение, особенно перед любым серьёзным решением, таким как операция, или если приступы не уменьшаются. Обращение за мнением другого специалиста — нормальная, разумная часть заботы о ребёнке с эпилепсией, а не признак недоверия. Квалифицированный детский невролог остаётся тем, кто должен подтвердить диагноз, подобрать лечение и ответить на вопросы именно о вашем ребёнке.