Епілепсія у дітей

Епілепсія — це стан головного мозку, який спричиняє у дитини повторювані напади. Напад — це короткий спалах незвичної електричної активності в мозку. У нормі мозок працює, надсилаючи між своїми клітинами крихітні, добре впорядковані електричні сигнали. Під час нападу група клітин мозку розряджається одночасно й безладно, і ця коротка «електрична буря» на короткий час змінює те, як дитина рухається, почувається, поводиться, або те, що вона усвідомлює.

Лікарі зазвичай уживають слово «епілепсія» лише тоді, коли в дитини сталося більше ніж один напад, який не був спричинений чітким тимчасовим тригером (як-от дуже висока температура чи травма голови). Один-єдиний напад автоматично не означає, що в дитини епілепсія.

Епілепсія в дітей трапляється частіше, ніж очікують багато батьків. За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров'я, у світі з епілепсією живуть близько 50 мільйонів людей різного віку, а лише у Сполучених Штатах, за даними CDC, у 2022 році було приблизно 456 000 дітей віком до 18 років з активною епілепсією. Важливо знати, що епілепсія не заразна (нею не можна «заразитися»), вона не є психічним захворюванням і не є нічиєю провиною.

Більшість дітей з епілепсією надалі живуть повноцінним, активним життям. Клініка Клівленда зазначає, що приблизно у 70% дітей з епілепсією немає тривалого впливу на їхній розвиток чи повсякденну діяльність, і що понад 60% переростають цей стан до настання дорослого віку.

Єдиної «епілепсії» не існує. Лікарі описують її двома основними способами: за тим, де в мозку починається напад, а іноді — за назвою синдрому (упізнаваного поєднання типу нападу, віку початку та особливостей мозкових хвиль).

За тим, де починаються напади:

• Фокальні напади починаються в одній ділянці мозку. Дитина може відчути незвичний запах, смак, відчуття чи рух, і може як втрачати усвідомлення, так і ні.
• Генералізовані напади від самого початку охоплюють обидва боки мозку. До них належать тоніко-клонічні напади (заціпеніння, а потім ритмічне посмикування — тип, який багато хто уявляє), абсанси (короткі завмирання з відсутнім поглядом), міоклонічні напади (швидкі м'язові посмикування), тонічні напади (раптове заціпеніння) та атонічні напади (раптова втрата м'язового тонусу, яку іноді називають «дроп-атаками»).

До деяких поширених дитячих епілептичних синдромів належать:

• Дитяча абсансна епілепсія — короткі, часті завмирання з відсутнім поглядом, які часто починаються приблизно у віці від 4 до 10 років.
• Самообмежена епілепсія з центрально-скроневими спайками (яку іноді називають доброякісною роландичною епілепсією), яка, за даними Джонса Гопкінса, уражає приблизно 15% дітей з епілепсією і зазвичай супроводжується нападами, пов'язаними зі сном.
• Юнацька міоклонічна епілепсія, яка часто починається приблизно в період статевого дозрівання, з ранковими м'язовими посмикуваннями.
• Інфантильні спазми (синдром Веста) — серйозна форма в немовлят, яка потребує невідкладної спеціалізованої допомоги.
• Синдром Леннокса — Гасто та синдром Драве — рідкісніші форми, які важче піддаються лікуванню й зазвичай починаються в ранньому дитинстві.

Знання типу має значення, бо воно підказує, яке лікування найімовірніше допоможе, і дає чіткіше уявлення про прогноз.

У значної частини дітей конкретну причину так і не вдається знайти, і це абсолютно нормально. ВООЗ зазначає, що причина епілепсії невідома приблизно в половині всіх випадків у світі, а CDC повідомляє, що менш ніж у половини нововиявлених випадків є визначена причина. Це не означає, що щось пропустили, — це просто відображає те, як працює мозок.

Коли причину вдається встановити, вона може включати:

• Генетичні фактори — деякі форми передаються в родинах або пов'язані з певними генетичними змінами. Сімейний анамнез епілепсії може незначно підвищувати ймовірність.
• Відмінності в тому, як сформувався мозок до народження (вади розвитку мозку).
• Проблеми під час пологів, як-от нестача кисню.
• Інфекції мозку, як-от менінгіт або енцефаліт (запалення мозку).
• Травма голови, інсульт або пухлина мозку (пухлини є нечастою причиною в дітей).
• Певні стани розвитку або неврологічні стани, як-от деякі форми, пов'язані із синдромом Дауна.

Варто обережно відрізняти епілепсію від фебрильних судом, які є судомами, спричиненими підвищенням температури в маленьких дітей. За даними Національного інституту неврологічних розладів та інсульту США (NINDS), вони поширені у віці від 6 місяців до 5 років, зазвичай не спричиняють тривалих проблем, і в більшості дітей, у яких вони бувають, надалі не розвивається епілепсія.

Напади виглядають дуже по-різному в різних дітей, бо те, що відбувається, залежить від того, яка частина мозку задіяна. Вони не завжди драматичні. Як зазначає CDC, напад може виглядати не так, як ви очікуєте.

Ознаки, на які варто звертати увагу, включають:

• Заціпеніння тіла або раптова млявість і падіння.
• Ритмічне посмикування або сіпання рук, ніг чи обличчя.
• Завмирання з відсутнім поглядом — короткі моменти, коли дитина здається «вимкненою», не реагує, а потім продовжує так, ніби нічого не сталося.
• Втрата усвідомлення або відсутність реакції.
• Незвичні відчуття — дивний запах чи смак, поколювання, страх або відчуття «піднімання» в животі.
• Повторювані рухи, як-от прицмокування губами, метушливість або блукання без усвідомлення.
• Іноді — втрата контролю над сечовим міхуром під час нападу.

Більшість нападів припиняються самі по собі протягом кількох секунд або хвилин. Запишіться на звичайний прийом до сімейного лікаря чи педіатра, якщо у вашої дитини стався перший в житті напад або напад після тривалого періоду без нападів.

Негайно викликайте екстрену допомогу (наприклад, 999 або 112), якщо:

• Напад триває довше ніж 5 хвилин.
• Один напад іде за іншим без того, щоб дитина приходила до тями між ними.
• Дитина не прокидається або не дихає нормально після нападу, або зазнала травми.
• Це перший напад у дитини, і ви не впевнені, що відбувається.

Напад, що триває довше ніж п'ять хвилин, називається епілептичним статусом і потребує невідкладного медичного лікування.

Для епілепсії немає рутинного скринінгового тесту так, як він є для деяких інших станів. Епілепсію не можна спрогнозувати в здорової дитини до появи будь-яких симптомів, і немає аналізу крові чи сканування, яке робиться заздалегідь для її пошуку.

Натомість шлях до діагнозу зазвичай починається після першого нападу або після того, як хтось із батьків, учитель чи опікун помічає щось незвичне, як-от повторювані завмирання з відсутнім поглядом, незрозумілі посмикування або дивні епізоди сплутаності. «Раннє виявлення» при епілепсії насправді означає розпізнавання цих епізодів і своєчасне їх обстеження, а не ігнорування.

Оскільки деякі дитячі напади, особливо короткі абсанси (завмирання з відсутнім поглядом), легко сплутати з замріяністю, може допомогти вести короткий письмовий запис: коли трапляються епізоди, скільки вони тривають, що дитина робила і що ви бачили. Просте відео епізоду на телефон (коли знімати безпечно) — одна з найкорисніших речей, які ви можете принести на прийом, бо воно допомагає фахівцеві побачити, що саме відбувається.

Діагностика епілепсії — це переважно ретельна детективна робота, а не єдиний тест. Дитячий невролог (лікар, який спеціалізується на мозку та нервовій системі в дітей, якого іноді називають дитячим неврологом) почне з того, що уважно вислухає детальний опис епізодів та історію вашої дитини.

Тести, які можуть бути застосовані, включають:

• Електроенцефалограма (ЕЕГ) — безболісний тест, який реєструє електричну активність мозку через невеликі датчики, розміщені на шкірі голови. Він може вловлювати патерни, що свідчать про схильність до нападів.
• Відео-ЕЕГ-моніторинг — іноді проводиться протягом годин або днів у лікарняному відділенні, де камери записують дитину одночасно з ЕЕГ. Це допомагає лікарям зіставити те, що робить тіло, з тим, що відбувається в мозку, що особливо корисно в складних випадках.
• Візуалізація мозку, зазвичай МРТ (яка використовує магніти, а не випромінювання), щоб подивитися на структуру мозку. У деяких ситуаціях може застосовуватися КТ.
• Аналізи крові, щоб виключити інші причини й перевірити загальний стан здоров'я.
• Генетичне тестування в окремих випадках, особливо при певних синдромах.

Це нормально, коли деякі результати тестів, зокрема ЕЕГ, є нормальними навіть тоді, коли в дитини насправді є епілепсія, — це одна з причин, чому опис епізодів настільки важливий. Мета полягає в тому, щоб підтвердити, чи є епізоди нападами, визначити тип нападу та будь-який синдром і знайти причину, щоб лікування можна було підібрати саме для вашої дитини.

Мета лікування проста: якомога менше нападів (в ідеалі — жодного), з якомога меншою кількістю побічних ефектів, щоб ваша дитина могла й далі жити дитячим життям. Допомогу зазвичай очолює мультидисциплінарна команда, до якої можуть входити дитячий невролог, медсестри — фахівці з епілепсії, дієтолог, нейрохірург (для окремих дітей), нейропсихолог і фармацевт, які працюють разом.

Протисудомні препарати (їх також називають протиепілептичними засобами) є основним лікуванням для переважної більшості дітей. Вони не виліковують епілепсію, але зменшують або припиняють напади. Правильний препарат залежить від типу нападу, віку дитини та інших факторів здоров'я, тож на пошук найкращого засобу й найкращого дозування може знадобитися час і певне коригування. ВООЗ повідомляє, що до 70% людей з епілепсією могли б позбутися нападів за належного лікування. Якщо дитина залишається без нападів кілька років, фахівець може обговорити повільне й обережне зниження дози ліків.

Коли напади тривають попри спроби застосувати відповідні препарати (це іноді називають медикаментозно-резистентною епілепсією), можуть допомогти інші варіанти:

• Кетогенна дієта — суворо контрольований під наглядом лікарів план харчування з високим вмістом жирів і низьким вмістом вуглеводів, який може зменшити напади в деяких дітей. Її має вести спеціалізована команда й дієтолог, ніколи не можна починати її самостійно.
• Стимуляція блукаючого нерва (VNS) — невеликий пристрій, розміщений під шкірою грудної клітки, який надсилає м'які електричні сигнали до нерва на шиї, щоб допомогти зменшити напади.
• Хірургічне лікування епілепсії — для ретельно відібраних дітей операція з видалення або роз'єднання невеликої ділянки мозку, де починаються напади. Сучасні центри виконують її безпечно в дітей і навіть немовлят, коли джерело можна точно локалізувати.
• Інші підходи нейростимуляції, як-от глибока стимуляція мозку, можуть розглядатися в окремих ситуаціях.

Невідкладні (екстрені) ліки також можуть бути призначені для застосування вдома, якщо напад триває надто довго, з чіткими інструкціями від команди.

Для більшості дітей прогноз обнадійливий. За належного лікування більшість дітей з епілепсією позбувається нападів, а багато хто поступово «переростає» цей стан. За оцінками Фонду епілепсії, приблизно дві третини дітей переростають свої напади до підліткового віку, а Клініка Клівленда так само зазначає, що понад 60% переростають епілепсію до настання дорослого віку.

Картина все ж залежить від типу епілепсії. Наприклад, опубліковані дослідження дитячої абсансної епілепсії свідчать, що приблизно дві третини дітей входять у стійку ремісію, часто протягом кількох років після початку лікування. Деякі інші синдроми, як-от синдром Леннокса — Гасто чи синдром Драве, важче піддаються контролю й потребують постійної спеціалізованої допомоги.

Ці цифри описують групи дітей, за якими спостерігали з часом. Вони не є прогнозом для жодної окремої дитини — прогноз саме вашої дитини залежить від її конкретного діагнозу, відповіді на лікування та інших факторів, які може зважити лише її медична команда. Найнадійніші поради завжди надходять від фахівця, який знає вашу дитину. Загалом можна сказати, що отримання точного діагнозу й своєчасний початок відповідного лікування дають найкращий шанс на хороший контроль.

Жити повноцінно з епілепсією цілком можливо, і кілька практичних звичок мають велике значення. Діти зазвичай відвідують регулярні контрольні прийоми, щоб команда могла перевірити, наскільки добре контролюються напади, стежити за побічними ефектами ліків, коригувати дози в міру дорослішання дитини та підтримувати розвиток і навчання.

Корисні щоденні кроки включають:

• Давати ліки послідовно, в один і той самий час щодня; пропущені дози є поширеною причиною проривних нападів.
• Розумні заходи безпеки — пильний нагляд біля води (ванни, басейни), шолом для занять на кшталт велосипедної їзди й обережність на висоті, відповідно до типу нападів.
• Берегти сон, оскільки сильна втома може спровокувати напади в деяких дітей.
• Вести щоденник нападів, щоб виявляти патерни й можливі тригери.
• Поділитися простим планом зі школою, родиною та опікунами, щоб усі знали, що робити під час нападу й коли викликати допомогу.

Емоційне благополуччя теж важливе. Деякі діти й батьки відчувають тривогу або пригніченість після діагнозу, і це зрозуміло. Допомогти можуть відверті розмови, спілкування з групами підтримки людей з епілепсією та звернення до команди по психологічну підтримку. Більшість дітей беруть участь у шкільному житті, спорті та дружбі майже так само, як їхні однолітки.

Родини іноді шукають можливості за кордоном, зокрема в Туреччині, для ретельного обстеження, другої думки або спеціалізованого лікування, як-от поглиблена діагностика чи хірургія епілепсії. Оскільки епілепсія в кожної дитини відрізняється, єдиної фіксованої ціни не існує, і ми не наводимо цифр на цій сторінці. Натомість корисно розуміти фактори, що впливають на загальну вартість, щоб ви могли поставити правильні запитання.

Ці фактори зазвичай включають:

• Тип і глибину обстеження, яке потрібне, — наприклад, стандартна ЕЕГ порівняно з кількома днями відео-ЕЕГ-моніторингу.
• Візуалізацію, як-от МРТ, і будь-які спеціалізовані сканування.
• Чи зосереджене лікування на медикаментах, чи передбачає процедуру або операцію, що значно складніше.
• Тривалість перебування в лікарні та рівень моніторингу.
• Ліки, контрольні візити та будь-яку реабілітацію чи терапію.
• Проїзд і проживання для дитини та супровідних батьків, а також послуги перекладача.

Щоб підготуватися, зберіть медичні документи вашої дитини в одній теці: щоденник нападів і відео, попередні висновки ЕЕГ та МРТ (а також файли зображень, а не лише листи-висновки), актуальний перелік ліків із дозами, історію щеплень і будь-які результати генетичних тестів. Якщо це готове, фахівець зможе надати вам точну, персоналізовану пораду, не повторюючи тести без потреби. Ми можемо організувати безкоштовну консультацію, щоб розглянути ситуацію вашої дитини й надати персоналізований орієнтовний розрахунок на основі того, що їй насправді потрібно.

Туреччина стала добре відомим напрямком для міжнародної медичної допомоги, зокрема в дитячій неврології, з досвідченими фахівцями та сучасними лікарнями. Багато її великих лікарень мають міжнародну акредитацію: Joint Commission International (JCI), широко визнаний стандарт якості та безпеки пацієнтів, акредитує велику кількість турецьких медичних закладів, і країна входить до світових лідерів за акредитацією JCI.

Замість того щоб покладатися на будь-яке твердження про те, що клініка «найкраща» (ярлик, який жодна відповідальна клініка не повинна вживати щодо себе у питанні мозку дитини), зосередьтеся на тому, що ви можете перевірити:

• Акредитація — перевірте статус JCI лікарні безпосередньо на офіційному сайті Joint Commission International і підтвердьте, що точна назва й розташування лікарні збігаються з тим, що вам сказали.
• Справжня команда з дитячої епілепсії — окремий дитячий невролог, медсестри-фахівці з епілепсії і, де може бути актуальною операція, команда дитячої нейрохірургії та відділення моніторингу епілепсії.
• Досвід роботи з конкретним типом епілепсії вашої дитини та чітка готовність пояснити план і ризики.
• Чітке спілкування зрозумілою вам мовою, письмова інформація та послуги перекладача.
• Прихильне ставлення до другої думки — хороша команда вітає запитання й підтримує ваше бажання отримати ще один погляд.

Також розумно запитати, як допомога координуватиметься з лікарями вашої дитини вдома, щоб подальше спостереження й приймання ліків продовжувалися без перешкод після вашої поїздки.

Більшість випадків дитячої епілепсії не можна запобігти, бо вона часто пов'язана з генетикою або з тим, як розвинувся мозок, а це не те, що батьки могли б змінити. Однак деякі загальні кроки знижують ризик травм мозку, які іноді можуть призводити до нападів: використання дитячих автокрісел і ременів безпеки, шоломів для велосипедної їзди та видів спорту на колесах, безпечні ігри біля води, а також своєчасні дитячі щеплення й оперативне лікування інфекцій.

Для дитини, якій уже поставили діагноз, найкориснішим «самодоглядом» насправді є стабільне ведення: надійне приймання ліків, відвідування контрольних прийомів, бережне ставлення до сну, фіксування тригерів і інформування команди про будь-які зміни. Уникайте припинення або зміни приймання ліків без поради лікаря, оскільки різкі зміни можуть спровокувати напади.

Нарешті, ви завжди маєте право на другу думку, особливо перед будь-яким важливим рішенням, як-от операція, або якщо напади не покращуються. Звернення по погляд іншого фахівця — це нормальна, розумна частина догляду за дитиною з епілепсією, а не ознака недовіри. Кваліфікований дитячий невролог залишається тією людиною, яка має підтвердити діагноз, підібрати лікування та відповісти на запитання саме про вашу дитину.