Çocuklarda Epilepsi

Epilepsi, çocuğun tekrarlayan nöbetler geçirmesine yol açan bir beyin durumudur. Nöbet, beyinde kısa süreli, olağandışı bir elektriksel aktivite patlamasıdır. Beyin normalde, hücreleri arasında küçük, düzenli elektriksel sinyaller göndererek çalışır. Nöbet sırasında bir grup beyin hücresi aynı anda ve düzensiz biçimde ateşler; bu kısa "elektrik fırtınası" çocuğun kısa bir süre için nasıl hareket ettiğini, ne hissettiğini, nasıl davrandığını ya da nelerin farkında olduğunu değiştirir.

Hekimler genellikle epilepsi sözcüğünü ancak çocuğun, açık ve geçici bir tetikleyiciye (çok yüksek ateş ya da kafa travması gibi) bağlı olmayan birden fazla nöbet geçirdiği durumlarda kullanır. Tek bir nöbet geçirmiş olmak, çocuğun otomatik olarak epilepsisi olduğu anlamına gelmez.

Çocuklarda epilepsi, birçok ebeveynin beklediğinden daha yaygındır. Dünya Sağlık Örgütü, dünya genelinde her yaştan yaklaşık 50 milyon kişinin epilepsiyle yaşadığını tahmin etmekte; CDC verilerine göre yalnızca Amerika Birleşik Devletleri'nde 2022 yılında 18 yaş altında yaklaşık 456.000 çocukta etkin epilepsi bulunmaktaydı. Şunu bilmek önemlidir: epilepsi bulaşıcı değildir ("kapılamaz"), bir akıl hastalığı değildir ve kimsenin suçu değildir.

Epilepsisi olan çocukların çoğu dolu dolu, etkin bir yaşam sürmeye devam eder. Cleveland Clinic, epilepsisi olan çocukların yaklaşık %70'inde gelişimleri veya günlük etkinlikleri üzerinde kalıcı bir etki bulunmadığını ve %60'tan fazlasının yetişkinliğe erişmeden bu durumu geride bıraktığını belirtmektedir.

Tek bir "epilepsi" yoktur. Hekimler epilepsiyi başlıca iki biçimde tanımlar: nöbetin beyinde nereden başladığına göre ve bazen adı konmuş bir sendroma göre (nöbet türü, başlangıç yaşı ve beyin dalgası bulgularının tanınabilir bir örüntüsü).

Nöbetlerin başladığı yere göre:

• Fokal nöbetler beynin tek bir bölgesinde başlar. Çocuk olağandışı bir koku, tat, his veya hareket fark edebilir ve farkındalığını kaybedebilir ya da kaybetmeyebilir.
• Jeneralize nöbetler en baştan beynin her iki yarısını birden tutar. Bunlar arasında tonik-klonik nöbetler (önce kasılma, ardından ritmik seğirme; birçok kişinin gözünde canlandırdığı tür), absans nöbetler (kısa dalıp gitme atakları), miyoklonik nöbetler (hızlı kas seğirmeleri), tonik nöbetler (ani kasılma) ve atonik nöbetler (kas tonusunun ani kaybı; bazen düşme atakları olarak da adlandırılır) yer alır.

Yaygın çocukluk çağı epilepsi sendromlarından bazıları şunlardır:

• Çocukluk çağı absans epilepsisi kısa, sık dalıp gitme atakları; genellikle yaklaşık 4 ile 10 yaş arasında başlar.
• Santrotemporal dikenlerle giden kendini sınırlayan epilepsi (bazen benign rolandik epilepsi olarak adlandırılır) Johns Hopkins'e göre epilepsisi olan çocukların yaklaşık %15'ini etkiler ve genellikle uyku çevresinde ortaya çıkan nöbetlerle seyreder.
• Juvenil miyoklonik epilepsi genellikle ergenlik dönemi civarında, sabah kas seğirmeleriyle başlar.
• İnfantil spazmlar (West sendromu) bebeklerde görülen, hızlı uzman bakımı gerektiren ciddi bir formdur.
• Lennox-Gastaut sendromu ve Dravet sendromu genellikle erken çocuklukta başlayan, daha nadir ve tedavisi daha güç formlardır.

Türün bilinmesi önemlidir; çünkü hangi tedavinin yardımcı olma olasılığının en yüksek olduğunu yönlendirir ve gidişat hakkında daha net bir fikir verir.

Çocukların büyük bir bölümünde belirli bir neden hiçbir zaman bulunamaz ve bu tümüyle normaldir. DSÖ, epilepsinin nedeninin dünya genelinde tüm vakaların yaklaşık yarısında bilinmediğini belirtir; CDC ise yeni tanı konan vakaların yarısından azında tanımlanabilir bir neden bulunduğunu bildirir. Bu, bir şeyin gözden kaçtığı anlamına gelmez yalnızca beynin nasıl çalıştığını yansıtır.

Bir neden tanımlandığında, bu şunları içerebilir:

• Genetik faktörler bazı formlar ailelerde görülür veya belirli genetik değişikliklerle ilişkilidir. Ailede epilepsi öyküsü olması olasılığı bir miktar artırabilir.
• Doğumdan önce beynin oluşum biçimindeki farklılıklar (beyin malformasyonları).
• Oksijen yetersizliği gibi doğum çevresindeki sorunlar.
• Menenjit veya ensefalit (beyin iltihabı) gibi beyin enfeksiyonları.
• Kafa travması, inme veya beyin tümörü (tümörler çocuklarda seyrek görülen bir nedendir).
• Down sendromuyla ilişkili bazı formlar gibi belirli gelişimsel veya nörolojik durumlar.

Epilepsiyi, küçük çocuklarda ateşle tetiklenen kasılmalar olan ateşli (febril) nöbetlerden nazikçe ayırmakta yarar vardır. ABD Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü'ne (NINDS) göre bunlar 6 ay ile 5 yaş arasında yaygındır, genellikle uzun vadeli sorunlara yol açmaz ve bunları geçiren çocukların çoğu ileride epilepsi geliştirmez.

Nöbetler çocuktan çocuğa çok farklı görünür; çünkü olanlar beynin hangi bölümünün tutulduğuna bağlıdır. Her zaman dramatik değildir. CDC'nin belirttiği gibi, bir nöbet beklediğiniz gibi görünmeyebilir.

Dikkat edilmesi gereken bulgular şunlardır:

• Vücudun kasılması ya da ansızın gevşeyip düşme.
• Kolların, bacakların veya yüzün ritmik seğirmesi veya titremesi.
• Dalıp gitme atakları çocuğun kısa bir an "kapanmış" gibi göründüğü, yanıt vermediği ve sonra hiçbir şey olmamış gibi devam ettiği kısa anlar.
• Farkındalık kaybı veya yanıtsızlık.
• Olağandışı hisler tuhaf bir koku ya da tat, karıncalanma, korku veya karında "yükselen" bir his.
• Dudak şapırdatma, kıpırdanma veya farkında olmadan dolaşma gibi yineleyen hareketler.
• Bazen nöbet sırasında idrar kontrolünün kaybı.

Çoğu nöbet birkaç saniye ile birkaç dakika içinde kendiliğinden durur. Çocuğunuz ilk kez bir nöbet geçirirse ya da uzun bir nöbetsiz dönemin ardından bir nöbet geçirirse, aile hekiminizden veya çocuk hekiminizden rutin bir randevu alın.

Aşağıdaki durumlarda derhal acil servisi (örneğin 112) arayın:

• Bir nöbet 5 dakikadan uzun sürerse.
• Çocuk aralarda kendine gelmeden bir nöbeti diğeri izlerse.
• Çocuk sonrasında uyanmazsa veya normal şekilde solumazsa ya da yaralanmışsa.
• Çocuğun ilk nöbeti ise ve neler olduğundan emin değilseniz.

Beş dakikadan uzun süren bir nöbet status epileptikus olarak adlandırılır ve acil tıbbi tedavi gerektirir.

Bazı diğer durumlarda olduğu gibi epilepsi için rutin bir tarama testi yoktur. Epilepsi, herhangi bir belirti ortaya çıkmadan önce sağlıklı bir çocukta öngörülemez ve onu önceden saptamak için yapılan bir kan testi ya da görüntüleme yoktur.

Bunun yerine tanıya giden yol genellikle ilk nöbetten sonra ya da bir ebeveynin, öğretmenin veya bakım verenin tekrarlayan dalıp gitme atakları, açıklanamayan seğirmeler ya da tuhaf zihin bulanıklığı dönemleri gibi olağandışı bir şey fark etmesinin ardından başlar. Epilepside "erken tanı" gerçekte, bu atakları görmezden gelmek yerine onları fark etmek ve hızla değerlendirilmesini sağlamak demektir.

Bazı çocukluk çağı nöbetleri, özellikle kısa absans (dalıp gitme) nöbetleri hayal kurmayla kolayca karıştırıldığından, kısa bir yazılı kayıt tutmak yardımcı olabilir: atakların ne zaman olduğu, ne kadar sürdüğü, çocuğun o sırada ne yaptığı ve sizin neyi gördüğünüz. Bir atağın basit bir telefon videosu (çekmenin güvenli olduğu durumlarda) randevuya getirebileceğiniz en yararlı şeylerden biridir; çünkü uzmanın tam olarak neler olduğunu görmesine yardımcı olur.

Epilepsi tanısı, tek bir testten çok büyük ölçüde dikkatli bir dedektiflik çalışmasıdır. Bir çocuk nöroloğu (çocuklarda beyin ve sinir sistemi konusunda uzmanlaşmış bir hekim; bazen pediatrik nörolog olarak adlandırılır) işe, atakların ve çocuğunuzun öyküsünün ayrıntılı bir tanımını dikkatle dinleyerek başlar.

Kullanılabilecek testler şunları içerir:

• Elektroensefalogram (EEG) saçlı deriye yerleştirilen küçük sensörler aracılığıyla beynin elektriksel aktivitesini kaydeden, ağrısız bir testtir. Nöbete yatkınlığı gösteren örüntüleri yakalayabilir.
• Video EEG izlemi bazen bir hastane biriminde saatler ya da günler boyunca yapılır; burada kameralar çocuğu EEG ile aynı anda kaydeder. Bu, hekimlerin vücudun yaptıklarıyla beynin yaptıklarını eşleştirmesine yardımcı olur ki bu özellikle güç vakalarda yararlıdır.
• Beyin görüntülemesi, genellikle beynin yapısına bakmak için bir MR (manyetik rezonans) çekimi (radyasyon değil mıknatıs kullanır). Bazı durumlarda BT (bilgisayarlı tomografi) çekimi kullanılabilir.
• Kan testleri diğer nedenleri dışlamak ve genel sağlığı kontrol etmek için.
• Seçilmiş vakalarda, özellikle belirli sendromlar için genetik test.

Çocukta epilepsi olsa bile bazı test sonuçlarının, EEG dahil, normal çıkması olağandır atakların tanımının bu denli önemli olmasının bir nedeni de budur. Amaç, atakların nöbet olup olmadığını doğrulamak, nöbet türünü ve varsa sendromu belirlemek ve bir neden aramaktır; böylece tedavi çocuğunuza uygun şekilde seçilebilir.

Tedavinin amacı açıktır: mümkün olduğunca az nöbet (ideal olarak hiç) ve mümkün olduğunca az yan etki; böylece çocuğunuz çocukluğunu yaşayabilir. Bakım genellikle bir pediatrik nöroloğu, epilepsi uzman hemşirelerini, bir diyetisyeni, bir beyin cerrahını (seçilmiş çocuklar için), bir nöropsikoloğu ve bir eczacıyı içerebilen, hepsi birlikte çalışan çok disiplinli bir ekip tarafından yürütülür.

Nöbet önleyici ilaçlar (antiepileptik ilaçlar olarak da adlandırılır) çocukların büyük çoğunluğu için temel tedavidir. Epilepsiyi iyileştirmezler ama nöbetleri azaltır veya durdururlar. Doğru ilaç; nöbet türüne, çocuğun yaşına ve diğer sağlık etkenlerine bağlıdır; bu nedenle en iyi ilacı ve en iyi dozu bulmak zaman ve bir miktar ayarlama gerektirebilir. DSÖ, uygun ilaçla epilepsisi olan kişilerin %70'e kadarının nöbetsiz hale gelebileceğini bildirir. Bir çocuk birkaç yıl boyunca nöbetsiz kalırsa, bir uzman ilacın yavaş ve dikkatli biçimde azaltılmasını görüşebilir.

Uygun ilaçlar denenmesine karşın nöbetler sürerse (bazen ilaca dirençli epilepsi olarak adlandırılır), başka seçenekler yardımcı olabilir:

• Ketojenik diyet bazı çocuklarda nöbetleri azaltabilen, sıkı tıbbi gözetim altında uygulanan, yüksek yağlı, düşük karbonhidratlı bir beslenme planıdır. Uzman bir ekip ve diyetisyen tarafından yönetilmelidir; asla tek başına başlatılmamalıdır.
• Vagus siniri uyarımı (VNS) nöbetleri azaltmaya yardımcı olmak için boyundaki bir sinire hafif elektriksel sinyaller gönderen, göğüs derisinin altına yerleştirilen küçük bir cihazdır.
• Epilepsi cerrahisi dikkatle seçilmiş çocuklar için, nöbetlerin başladığı küçük beyin alanını çıkarmak veya bağlantısını kesmek üzere yapılan bir ameliyattır. Modern merkezler, kaynak tam olarak belirlenebildiğinde bunu çocuklarda ve hatta bebeklerde güvenle gerçekleştirir.
• Derin beyin uyarımı gibi diğer nörostimülasyon yaklaşımları belirli durumlarda değerlendirilebilir.

Bir nöbet çok uzun sürerse evde verilmek üzere, ekibin net talimatlarıyla birlikte kurtarıcı (acil) ilaç da reçete edilebilir.

Çocukların çoğu için gidişat umut vericidir. Doğru tedaviyle epilepsisi olan çocukların büyük bölümü nöbetsiz hale gelir ve birçoğu zamanla bu durumu geride bırakır. Epilepsy Foundation, çocukların yaklaşık üçte ikisinin ergenlik dönemine gelindiğinde nöbetlerini geride bıraktığını tahmin etmekte; Cleveland Clinic de benzer biçimde %60'tan fazlasının yetişkinliğe erişmeden epilepsiyi geride bıraktığını belirtmektedir.

Tablo, epilepsinin türüne bağlıdır. Örneğin, çocukluk çağı absans epilepsisi üzerine yayımlanan çalışmalar, çocukların kabaca üçte ikisinin, çoğunlukla tedaviye başlandıktan birkaç yıl içinde kalıcı remisyona girdiğini düşündürmektedir. Lennox-Gastaut veya Dravet sendromu gibi bazı diğer sendromların kontrolü daha güçtür ve sürekli uzman bakımı gerektirir.

Bu rakamlar, zaman içinde incelenen çocuk gruplarını tanımlar. Herhangi bir bireysel çocuk için bir öngörü değildir çocuğunuzun kendi gidişatı, kendine özgü tanısına, tedaviye yanıtına ve yalnızca tıbbi ekibinin değerlendirebileceği diğer etkenlere bağlıdır. En güvenilir yönlendirme her zaman çocuğunuzu tanıyan uzmandan gelir. Genel olarak söylenebilecek şey, doğru bir tanı koymak ve uygun tedaviye hızla başlamanın iyi bir kontrol için en iyi şansı sağladığıdır.

Epilepsiyle iyi yaşamak fazlasıyla mümkündür ve birkaç pratik alışkanlık büyük fark yaratır. Çocuklar genellikle düzenli izlem randevularına gider; böylece ekip nöbetlerin ne kadar iyi kontrol edildiğini denetleyebilir, ilaç yan etkilerini gözleyebilir, çocuk büyüdükçe dozları ayarlayabilir ve gelişimi ile öğrenmeyi destekleyebilir.

Günlük yaşama dair yardımcı adımlar şunlardır:

• İlaçları her gün aynı saatlerde, tutarlı biçimde verin; atlanan dozlar atılım (breakthrough) nöbetlerinin yaygın bir nedenidir.
• Makul güvenlik önlemleri su çevresinde (banyo, havuz) yakın gözetim, bisiklet gibi etkinliklerde kask ve nöbet türüne uygun olarak yükseklik konusunda dikkat.
• Uykuyu koruyun; çünkü çok yorgun olmak bazı çocuklarda nöbetleri tetikleyebilir.
• Örüntüleri ve olası tetikleyicileri fark etmek için bir nöbet günlüğü tutun.
• Okul, aile ve bakım verenlerle basit bir plan paylaşın; böylece nöbet sırasında herkes ne yapacağını ve ne zaman yardım çağıracağını bilir.

Duygusal iyilik hali de önemlidir. Bazı çocuklar ve ebeveynler tanının ardından kaygılı ya da çökkün hisseder, bu anlaşılırdır. Açık konuşmak, epilepsi destek gruplarıyla bağlantı kurmak ve ekibe psikolojik destek hakkında soru sormak yardımcı olabilir. Çocukların çoğu, akranları gibi okula, spora ve arkadaşlıklara katılır.

Aileler bazen kapsamlı bir değerlendirme, ikinci bir görüş ya da ileri tanı veya epilepsi cerrahisi gibi uzman tedavi için yurt dışına, Türkiye dahil, bakar. Her çocuğun epilepsisi farklı olduğundan tek bir sabit fiyat yoktur ve bu sayfada rakam vermiyoruz. Bunun yerine, doğru soruları sorabilmeniz için toplam maliyeti etkileyen etkenleri anlamak yardımcı olur.

Bu etkenler tipik olarak şunları içerir:

• Gereken değerlendirmenin türü ve derinliği örneğin standart bir EEG'ye karşılık birkaç günlük video EEG izlemi.
• MR ve özel çekimler gibi görüntüleme.
• Tedavinin ilaç odaklı mı olduğu, yoksa çok daha kapsamlı olan bir işlem veya cerrahi mi içerdiği.
• Hastanede kalış süresi ve izlem düzeyi.
• İlaçlar, izlem ziyaretleri ve her türlü rehabilitasyon veya terapi.
• Çocuk ve eşlik eden ebeveynler için seyahat ve konaklama ile tercüman desteği.

Hazırlanmak için çocuğunuzun tıbbi kayıtlarını tek bir dosyada toplayın: nöbet günlüğü ve videolar, önceki EEG ve MR raporları (yalnızca yazışmalar değil, görüntü dosyaları da), dozlarıyla birlikte güncel ilaç listesi, aşı geçmişi ve varsa genetik test sonuçları. Bunları hazır bulundurmak, bir uzmanın gereksiz yere testleri tekrarlamadan size doğru, kişiye özel bir tavsiye verebilmesini sağlar. Çocuğunuzun durumunu gözden geçirmek ve gerçekten ihtiyaç duyduklarına dayalı kişiye özel bir tahmin sunmak için ücretsiz bir danışma ayarlayabiliriz.

Türkiye, deneyimli uzmanları ve modern hastaneleriyle, pediatrik nöroloji dahil uluslararası tıbbi bakım için tanınan bir merkez haline gelmiştir. Büyük hastanelerinin çoğu uluslararası akreditasyona sahiptir: yaygın biçimde tanınan bir kalite ve hasta güvenliği standardı olan Joint Commission International (JCI), çok sayıda Türk sağlık kuruluşunu akredite etmiştir ve ülke, JCI akreditasyonu konusunda dünyanın önde gelenleri arasındadır.

"En iyi" olma iddiasına güvenmek yerine (bir çocuğun beyin durumu için kendisi hakkında sorumlu hiçbir kliniğin kullanmaması gereken bir etiket), doğrulayabileceklerinize odaklanın:

• Akreditasyon hastanenin JCI durumunu doğrudan resmi Joint Commission International web sitesinden kontrol edin ve tam hastane adı ile konumun size söylenenle eşleştiğini teyit edin.
• Gerçek bir pediatrik epilepsi ekibi ayrılmış bir çocuk nöroloğu, epilepsi hemşireleri ve cerrahinin söz konusu olabileceği durumlarda bir pediatrik beyin cerrahisi ekibi ile bir epilepsi izlem birimi.
• Çocuğunuzun belirli epilepsi türüyle deneyim ve planı ve riskleri açıklamaya yönelik net bir isteklilik.
• Anladığınız bir dilde net iletişim, yazılı bilgi ve tercüman desteği.
• İkinci görüşe açık bir tutum iyi bir ekip soruları memnuniyetle karşılar ve başka bir görüş aramanızı destekler.

Ayrıca, bakımın memleketinizdeki çocuk hekimlerinizle nasıl koordine edileceğini sormak da akıllıca olur; böylece seyahatinizin ardından izlem ve ilaç sorunsuz biçimde sürer.

Çocukluk çağı epilepsisinin çoğu önlenemez; çünkü çoğunlukla genetikle veya beynin nasıl geliştiğiyle ilişkilidir ve bu, bir ebeveynin değiştirebileceği bir şey değildir. Bununla birlikte, bazı genel adımlar zaman zaman nöbetlere yol açabilen beyin hasarı riskini azaltır: araç koltukları ve emniyet kemerleri kullanmak, bisiklet ve tekerlekli sporlar için kask, su çevresinde güvenli oyun ve çocukluk çağı aşılarını aksatmamak ile enfeksiyonların hızlı tedavisi.

Zaten tanı almış bir çocuk için en yararlı "öz bakım" gerçekte istikrarlı yönetimdir: ilaçları güvenilir biçimde vermek, izlemlere gitmek, uykuyu korumak, tetikleyicileri not etmek ve ekibi her türlü değişiklikten haberdar etmek. Tıbbi tavsiye olmadan ilacı durdurmaktan veya değiştirmekten kaçının; çünkü ani değişiklikler nöbetleri tetikleyebilir.

Son olarak, özellikle cerrahi gibi büyük bir karardan önce ya da nöbetler iyiye gitmiyorsa, her zaman ikinci bir görüş alma hakkınız vardır. Başka bir uzmanın görüşünü almak, epilepsisi olan bir çocuğa bakmanın normal ve makul bir parçasıdır, bir güvensizlik işareti değildir. Tanıyı doğrulamak, tedaviyi uyarlamak ve özellikle çocuğunuzla ilgili soruları yanıtlamak için doğru kişi yine nitelikli bir pediatrik nörologdur.