Pediatrik Beyin ve Sinir Cerrahisi

Pediatrik beyin ve sinir cerrahisi; bebeklerde, çocuklarda ve gençlerde beyin, omurilik (sırttan aşağı inen sinir demeti), omurga (onu koruyan kemikler) ve sinir sorunlarını tedavi eden cerrahi dalıdır. Pediatrik beyin ve sinir cerrahı, küçük hastaları ameliyat etmek için özel olarak eğitim almış bir cerrahtır ve çocuk anestezistleri (ameliyat sırasında çocuğu güvenli biçimde uykuda ve ağrısız tutan doktorlar), hemşireler ve çocukların vücutlarının nasıl büyüdüğünü ve iyileştiğini anlayan diğer uzmanlarla birlikte çalışır.

Çocuklar yalnızca küçük yetişkinler değildir. Bir bebeğin kafatası hâlâ büyümektedir ve yumuşak noktaları (fontaneller denir) henüz kapanmamıştır. Beyin ve sinir sistemi hâlâ gelişmektedir. Bu, bazı durumların çocukluğa özgü olduğu, ameliyatın zamanlamasının büyük önem taşıyabileceği ve bakımın, ani sorunu tedavi etmenin yanı sıra normal büyüme ve gelişimi destekleyecek şekilde kurgulandığı anlamına gelir.

Bazı çocuklar, beyinde sıvı birikmesi gibi doğuştan gelen bir sorun nedeniyle beyin ve sinir cerrahisine ihtiyaç duyar. Diğerleri ise bir hastalıktan, bir yaralanmadan sonra veya bir tümör (anormal bir büyüme) bulunduğu için buna ihtiyaç duyar. Pediatrik beyin ve sinir cerrahlarının tedavi ettiği birçok durum iyi yönetilebilir ve çok sayıda çocuk hayatını dolu dolu sürdürmeye devam eder. Her sorun mutlaka bir ameliyat gerektirmez; bazen dikkatli takip doğru seçimdir.

Pediatrik beyin ve sinir cerrahisi geniş bir durum yelpazesini kapsar. En yaygın olanlardan bazıları şunlardır.

• Hidrosefali – beynin içinde basıncı artıran bir sıvı birikmesidir. Bir bebeğin veya çocuğun beyin ameliyatına ihtiyaç duymasının en sık nedenlerinden biridir.
• Kraniyosinostoz – bir bebeğin kafatası kemiklerinin çok erken birleşmesi durumudur; baş şeklini ve bazı durumlarda beyin büyümesini etkiler.
• Beyin ve omurilik tümörleri – kanser olmayan (iyi huylu) ya da kanserli (kötü huylu) olabilen anormal büyümelerdir. Bunlar, çocuklarda lösemiden sonra ikinci en sık görülen kanser türüdür.
• Spina bifida – doğuştan var olan, omurga ve omuriliğin tam olarak oluşmadığı bir durumdur.
• Chiari malformasyonu – beynin alt kısmının normalden daha aşağıda yer alıp omurilik kanalına bastığı durumdur.
• Gergin omurilik (tethered cord) – omuriliğin anormal biçimde bağlı olduğu ve çocuk büyürken serbestçe hareket edemediği durumdur.
• İlaca yanıt vermeyen epilepsi – ameliyatın nöbetleri azaltmaya veya durdurmaya yardımcı olabileceği durumdur.
• Kafa travması ve kanama ve beyindeki kan damarlarıyla ilgili bazı sorunlar.

İşlemler, ince bir drenaj tüpünün yerleştirilmesinden, küçük bir açıklıktan yapılan kilit deliği (endoskopik) ameliyatlara, kafatasının yeniden şekillendirilmesine veya bir tümörün dikkatlice çıkarılmasına kadar değişir. Doğru yaklaşım tamamen duruma, çocuğun yaşına ve cerrahi ekibin açıklayacağı pek çok bireysel etkene bağlıdır.

Nedenler bir durumdan diğerine büyük ölçüde farklılık gösterir ve birçok vakada tek bir neden belirlenemez. Genel tabloyu anlamak, bilmemekten kaynaklanan korkunun bir kısmını azaltmaya yardımcı olabilir.

Doğuştan var olan (konjenital) durumlar. Hidrosefali ve spina bifida, bebek anne karnında büyürken gelişebilir. Spina bifida; gebelik sırasında düşük folik asit (bir B vitamini, folat olarak da bilinir) düzeyleri, ailede bu durumun öyküsü ve sodyum valproat gibi bazı epilepsi ilaçlarıyla ilişkilidir. Hidrosefalinin bazı vakaları spina bifida ile veya kızamıkçık gibi gebelik sırasındaki enfeksiyonlarla ilişkilidir. Kraniyosinostoz çoğunlukla anne babanın yaptığı herhangi bir şeyle ilişkili değildir; bazı vakalar daha geniş bir genetik (kalıtsal) sendromun parçasıdır, ancak birçoğu değildir.

Sonradan gelişen (edinsel) durumlar. Hidrosefali; ciddi bir kafa travmasından sonra, beyinde kanama sonrasında (çok erken doğan bebeklerde daha sık), menenjit (beyin zarının enfeksiyonu) sonrasında veya bir tümörün sıvının normal akışını engellemesi nedeniyle gelişebilir.

Tümörler. Çocukluk çağı beyin tümörlerinin çoğu için doktorlar net bir neden gösteremez. Bunlar, bir ebeveynin yaptığı ya da yapmadığı herhangi bir şeyden kaynaklanmaz. Az sayıdaki vaka kalıtsal durumlarla ilişkilidir, ancak bunlar nadirdir.

Açıkça söylemekte yarar var: böyle bir tanı neredeyse hiçbir zaman kimsenin kusuru değildir.

Belirtiler; duruma, çocuğun yaşına ve beyin ya da omurganın hangi bölümünün etkilendiğine bağlıdır. Bu bulguların çoğu sıradan çocukluk hastalıklarından da kaynaklanabilir; bu nedenle tanınmaları zor olabilir.

Bebeklerde, beyindeki artmış basıncın belirtileri (örneğin hidrosefaliden kaynaklanan) şunları içerebilir: beklenenden daha hızlı büyüyen bir baş, başın üstünde kabarık veya gergin bir yumuşak nokta (fontanel), aşağı bakıyormuş gibi görünen gözler (bazen "gün batımı" olarak adlandırılır), kusma, alışılmadık uyku hâli, huzursuzluk veya kötü beslenme.

Daha büyük çocuklarda, uyarıcı belirtiler şunları içerebilir: sürekli veya sabah erken saatlerde baş ağrıları, tekrarlayan kusma, denge veya yürüme sorunları, görme değişiklikleri, nöbetler (havale) veya davranış, okul başarısı ya da gelişimde bir değişiklik. Kraniyosinostozda ana belirti, uzun ve dar bir baş ya da sivri bir alın gibi alışılmadık bir baş şeklidir. Omurga sorunlarında, anne babalar bacak güçsüzlüğü, uyuşma, mesane veya bağırsak değişiklikleri ya da belin alt kısmında cilt lekeleri fark edebilir.

Ne zaman yardım almalı. Çocuğunuzun baş şekli, gelişimi veya yukarıdaki herhangi bir belirti konusunda endişeliyseniz aile hekiminize (pratisyen hekim) başvurun. Bir çocukta ani şiddetli baş ağrısı, uyku hâliyle birlikte tekrarlayan kusma, ilk kez nöbet, ani güçsüzlük veya bir kafa travmasından sonra herhangi bir hızlı değişiklik varsa acil tıbbi yardım alın. Bir ebeveyn olarak içgüdülerinize güvenin; bir şey yanlış geliyorsa, sormak her zaman makuldür.

Tüm çocukları beyin ve sinir cerrahisi durumları açısından kontrol eden tek bir rutin tarama testi yoktur ve çoğu sağlıklı çocuğun böyle bir teste hiç ihtiyacı olmaz. Tespit genellikle birkaç yoldan biriyle gerçekleşir.

Doğumdan önce. Birçok ülkede, yaklaşık 20. haftada yapılan rutin gebelik ultrason taraması açık spina bifidayı araştırır ve bazen diğer durumların ağır biçimlerini de tespit edebilir. Bu, bebek doğmadan önce planlama yapmayı sağlar.

Rutin bebek kontrolleri. Bir bebeğin baş çevresi düzenli sağlık kontrollerinde ölçülür ve bir büyüme grafiğine işaretlenir. Çok hızlı büyüyen bir baş, hidrosefaliye dair erken bir ipucu olabilir ve alışılmadık bir baş şekli, kraniyosinostoz için bir kontrolü gerektirebilir.

Belirtiler ortaya çıktığında. Beyin ve omurilik tümörleri için genel bir tarama programı yoktur; çünkü bu durumlar nadirdir ve belirtileri belirsiz olabilir. Tanı genellikle bir çocukta belirtiler geliştiğinde ve bir doktor görüntüleme (taramalar) düzenlediğinde konur.

Çocuğunuzun, bazı tümörlerin riskini artıran bilinen bir kalıtsal durumu varsa, uzman kişiye özel bir takip planı önerebilir. Aksi takdirde, anne babaların yapabileceği en yararlı şey değişiklikleri fark etmek ve erken tavsiye almaktır.

Tanıya ulaşmak genellikle dikkatli bir öykü (neyi, ne zaman fark ettiğiniz), fiziksel ve nörolojik bir muayene (güç, refleksler, denge, göz hareketleri ve gelişimin kontrolü) ile beyin veya omurganın görüntülenmesini bir araya getirir.

• MR taraması (manyetik rezonans görüntüleme), radyasyon olmadan, mıknatıslar ve radyo dalgaları kullanarak beyin ve omuriliğin ayrıntılı görüntülerini üretir. Çoğu zaman en yararlı testtir. Küçük çocukların hareketsiz durabilmesi için hafif bir sakinleştiriciye veya kısa bir genel anesteziye ihtiyacı olabilir.
• BT taraması (bilgisayarlı tomografi), hızlı ve ayrıntılı görüntüler vermek için X-ışınları kullanır ve özellikle acil durumlarda veya kafatası kemiklerine bakmak için yararlıdır.
• Ultrason, yumuşak noktası hâlâ açık olan bebeklerde, radyasyon olmadan beyindeki sıvı boşluklarına bakmak için kullanılabilir.

Diğer testler arasında kan testleri, bir EEG (epilepside kullanılan, beynin elektriksel etkinliğinin ağrısız bir kaydı) veya bir lomber ponksiyon (belin alt kısmından küçük bir sıvı örneği alınması) yer alabilir. Bir tümörden şüpheleniliyorsa, tam olarak hangi türde olduğunu öğrenmek için çoğu zaman bir biyopsi (mikroskop altında incelemek üzere küçük bir doku parçası alınması) gereklidir. Tümörler için doktorlar ayrıca türünü ve ne kadar yayıldığını da tanımlar; bu bilgi tedaviye yön verir ve ekip tarafından çocuğunuzla ilgili terimlerle açıklanır.

Tedavi her zaman belirli duruma ve çocuğa göre uyarlanır. Bakım genellikle multidisipliner bir ekip (MDE) tarafından sunulur – bu ekip, beyin ve sinir cerrahını, pediatrik anestezisti, nöroloğu, bir tümör varsa onkoloğu (kanser uzmanı), radyoloğu, uzman hemşireleri, fizyoterapistleri ve diğerlerini içerebilir. En güvenli planda birlikte uzlaşmak için bir araya gelirler.

Hidrosefali. İki ana yaklaşım şunlardır: şant — cilt altına yerleştirilen, fazla sıvıyı beyinden, genellikle vücudun emdiği karın (göbek) bölgesine boşaltan ince, yumuşak bir tüp — ve endoskopik üçüncü ventrikülostomi (ETV), sıvının kalıcı bir cihaz olmadan doğal olarak boşalabilmesi için küçük yeni bir açıklık oluşturan bir kilit deliği ameliyatı. Şantlar bazen tıkanabilir veya enfekte olabilir ve zamanla ayarlama gerektirebilir.

Kraniyosinostoz. Ameliyat, varsa basıncı azaltmayı, beyne büyümesi için yer vermeyi ve baş şeklini iyileştirmeyi amaçlar. Bu, kafatasını yeniden şekillendiren açık bir ameliyat ya da daha küçük bir endoskopik ameliyat (bazen bunu bir şekillendirme kaskı izler) olabilir. Zamanlama genellikle yaşamın ilk yılındadır.

Tümörler. Tedavi, türüne bağlı olarak, tümörün güvenle çıkarılabilecek kadarını çıkarmak için yapılan ameliyatı, radyoterapi (dikkatlice hedeflenmiş yüksek enerjili ışınlar) ve/veya kemoterapi (tümöre etki eden ilaçlar) ile birleştirebilir.

Spina bifida, Chiari malformasyonu, gergin omurilik ve epilepsi için, izleyen bölümlerde ele alınan, kendine özgü, yerleşmiş cerrahi ve destekleyici tedaviler vardır. Destekleyici bakım — ağrı kesme, fizyoterapi ve rehabilitasyon — her planın önemli bir parçasıdır.

Gidişat duruma göre büyük ölçüde değişir; bu nedenle genel rakamlardan ziyade çocuğunuzun kendi ekibinin yönlendirmesine uymak önemlidir.

Birçok durum etkili biçimde tedavi edilebilir. Hemen tedavi edilen hidrosefali çoğu zaman iyi kontrol altına alınabilir; ancak bazı çocukların ömür boyu takibe ve zaman zaman ek ameliyata ihtiyacı olur. Kraniyosinostozu olan birçok çocukta tedaviden sonra kalıcı bir sorun olmaz; bazılarının ise sürekli desteğe ihtiyacı olur.

Çocukluk çağı beyin ve omurilik tümörleri için sağkalım yıllar içinde iyileşmiştir. Amerikan Kanser Derneği'ne (American Cancer Society) göre, beyin tümörü olan (tüm türler bir arada) her 4 çocuktan yaklaşık 3'ü tanıdan sonra en az 5 yıl yaşar; ancak sonuçlar tümör türüne, konumuna ve diğer bireysel etkenlere göre önemli ölçüde değişir. Bu sayıların ne olduğunu ve ne olmadığını anlamak çok önemlidir. Amerikan Kanser Derneği açıkça, sağkalım oranlarının "yalnızca tahmin olduğunu" ve "herhangi bir kişiyle tam olarak ne olacağını size söyleyemeyeceğini" belirtir. Bunlar, geçmişte tedavi edilen büyük çocuk gruplarına dayanır ve o zamandan bu yana tedavideki iyileşmeler bugün daha iyi bir gidişat anlamına gelebilir. Bu rakamlar nüfus düzeyinde bir bilgidir, çocuğunuz için bir öngörü değildir. Yalnızca tüm tabloyu bilen çocuğunuzun uzmanı, sizin bireysel durumunuzda neyin olası olduğunu tartışabilir.

Birçok aile için beyin ve sinir cerrahisi, tek bir olaydan ziyade daha uzun bir bakım yolculuğunun başlangıcıdır. Bu yolculuğun biçimi duruma bağlıdır.

Takip randevuları ve taramalar. Çocuklar genellikle düzenli olarak görülür; böylece ekip iyileşmeyi kontrol edebilir, büyüme ve gelişimi izleyebilir ve herhangi bir sorunu erken yakalayabilir. Örneğin, şantı olan bir çocuk yıllar boyunca izlenir; çünkü şantlar zaman zaman tıkanabilir veya enfekte olabilir; anne babalara dikkat etmeleri gereken uyarıcı belirtiler öğretilir.

Rehabilitasyon ve gelişim. Bazı çocuklar; hareketi, günlük becerileri ve iletişimi desteklemek için fizyoterapiden, ergoterapiden ya da konuşma ve dil terapisinden yarar görür. Okullar çoğu zaman çocuğun geri kalmaması için ek destek sağlayabilir.

Duygusal destek. Bir tanı ve ameliyat tüm aileyi etkiler. Çocukların ve anne babaların kaygılı hissetmesi normaldir ve birçok hastane psikolojik destek, küçük çocuklar için oyun uzmanları ve ailelerin deneyim paylaştığı hasta grupları sunar. Kendi iyiliğinize bakmak, çocuğunuzu desteklemenize yardımcı olur.

Ekipten açık, yazılı bir plan isteyin: kiminle iletişime geçileceği, hangi belirtilerin acil dikkat gerektirdiği ve bir sonraki kontrolün ne zaman olacağı. Bunu sade bir dille elinizde bulundurmak belirsizliği azaltır.

Çocuğunuzun beyin ve sinir cerrahisini başka bir ülkede ayarlamayı düşünüyorsanız, dikkatli bir hazırlık her şeyi daha sorunsuz ve daha güvenli hâle getirir. Burada fiyat listesi vermiyoruz; çünkü pediatrik beyin ve sinir cerrahisinin maliyeti son derece bireyseldir; tek güvenilir rakam, çocuğunuzun gerçek kayıtlarına dayalı kişiye özel bir tahmindir. Maliyeti ve planlamayı en çok etkileyen etkenler şunlardır:

• tam tanı ve gereken ameliyatın türü (örneğin, kilit deliği bir işleme karşılık açık kafatası ameliyatı);
• kaç ameliyat veya tedavinin planlandığı ve radyoterapi ya da kemoterapinin de söz konusu olup olmayacağı;
• gereken görüntülemenin, anestezinin ve yoğun izlemenin türü ve süresi;
• hastanede kalış süresi ve bir pediatrik yoğun bakım ünitesinde geçirilen süre;
• rehabilitasyon, takip taramaları ve kontrol randevuları; ve
• çocuk ve aile için seyahat ve konaklama gibi pratik masraflar.

Kayıtlarınızı hazırlama. Çocuğunuzun yakın tarihli MR veya BT taramalarını (ideal olarak yalnızca raporları değil, orijinal görüntü dosyalarını), tüm yazılı raporları, tıbbi öykünün açık bir özetini, mevcut ilaçların ve dozların bir listesini ve varsa biyopsi ya da laboratuvar sonuçlarını bir araya getirin. Bunların hazır olması, bir uzmanın vakayı doğru biçimde inceleyip doğru, kişiye özel bir tahmin vermesini sağlar. Ücretsiz bir konsültasyon, herhangi bir şeye bağlanmadan önce çocuğunuzun özel durumunun neleri içerdiğini öğrenmenin en iyi yoludur.

Türkiye, uluslararası hastaları tedavi eden ve pediatrik hizmetler sunan çok sayıda büyük hastanesiyle tıbbi bakım için tanınan bir destinasyon hâline gelmiştir. Aileler çoğu zaman bunu; deneyimli uzmanların, modern tesislerin ve koordineli uluslararası hasta desteğinin elverişliliğinin bir araya gelmesi nedeniyle düşünür. Yine de en önemli şey ülke değil, belirli merkezin çocuğunuzun durumu için niteliği ve uygunluğudur.

Bir merkez seçerken aşağıdakileri doğrulamak makuldür:

• Akreditasyon. Hasta güvenliğini ve bakım standartlarını uluslararası ölçütlere göre değerlendiren Joint Commission International (JCI) gibi tanınmış bir kalite akreditasyonuna sahip hastaneleri arayın.
• Gerçek bir pediatrik yol haritası. Pediatrik beyin ve sinir cerrahlarının, pediatrik anestezistlerin ve bir çocuk yoğun bakım ünitesinin bulunduğundan emin olun — çocukların, kendi yaş grupları için özel olarak eğitilmiş ekiplere ihtiyacı vardır.
• İlgili deneyim. Ekibin çocuğunuzun özel durumunu ne sıklıkla tedavi ettiğini ve tam olarak kimin ameliyat edeceğini sorun.
• Multidisipliner bir ekip. Özellikle tümörler için, onkoloji, radyoloji ve rehabilitasyon uzmanlarının dahil olduğunu doğrulayın.
• Açık iletişim. Bilgiyi, onam belgelerini ve bir tedavi planını anladığınız bir dilde alabildiğinizden ve eve döndükten sonraki takibin de ele alındığından emin olun.

İkinci bir görüş almak her zaman makuldür ve iyi doktorların hoş karşıladığı bir şeydir. Güvenilir bir ekip sorularınızı açıkça yanıtlar ve sizi asla garantili sonuç vaatleriyle baskı altına almaz.

Pediatrik beyin ve sinir cerrahisi durumlarının çoğu önlenemez ve anne babaların, bu tanıların genellikle kendi yaptıkları herhangi bir şeyden kaynaklanmadığını bilmeleri önemlidir. Bununla birlikte, herhangi bir çocuğun iyileşmesini destekleyen mantıklı adımların yanı sıra birkaç açık ve yararlı istisna vardır.

Gebelikten önce ve gebelik sırasında folik asit, spina bifida gibi nöral tüp defektlerinin riskini önemli ölçüde azaltır. Sağlık hizmetleri, kadınların gebelik planlarken ve gebeliğin erken döneminde folik asit almasını önerir. Genel güvenlik önlemleri — bisiklet için iyi oturan kasklar ve uygun araç koltukları gibi — beyin ve sinir cerrahisi sorunlarına yol açabilecek kafa travmalarının riskini azaltır.

İkinci görüşler. Herhangi bir büyük ameliyat için ve özellikle bir tümör için, ikinci bir görüş alma hakkınız vardır. Bu, içinizin rahatlamasını sağlayabilir ve bazen ek seçenekler açabilir. Saygın uzmanlar bunu destekler.

Klinik araştırmalar. Özellikle çocukluk çağı tümörlerinde, birçok çocuk bir klinik araştırmanın — tedavileri karşılaştıran veya geliştiren, dikkatle denetlenen bir çalışmanın — parçası olarak tedavi edilir. Bakımın gelişmeye devam etmesi bu araştırmalar sayesindedir ve katılım her zaman gönüllüdür ve tam olarak açıklanır. Çocuğunuzun ekibi, ilgili bir araştırmanın olup olmadığını ve uygun olup olmayabileceğini size söyleyebilir. Ne karar verirseniz verin; destekleyici bakım, iyi beslenme, takip ve duygusal destek, çocuğunuza tedavi ve iyileşme boyunca yardımcı olur.