Лікування раку в дітей

Рак — це хвороба, за якої деякі клітини організму починають рости неконтрольовано. У нормі клітини ростуть, виконують свою роботу й упорядковано замінюються. При раку цей упорядкований процес порушується, і аномальні клітини продовжують розмножуватися, іноді утворюючи ущільнення (пухлину) або, у випадку раку крові, накопичуючись усередині кісткового мозку та кровотоку.

Дитячий рак (також його називають раком дитячого віку) означає просто рак, що розвивається в дитини чи підлітка. Слово педіатричний стосується медичної допомоги дітям. Онкологія — це галузь медицини, що займається раком, тож дитячий онколог — це лікар, який спеціалізується на лікуванні раку в молодих людей.

Важливо знати, що дитячий рак трапляється рідко. За оцінками Всесвітньої організації охорони здоров'я, щороку у світі рак розвивається приблизно в 400 000 дітей і підлітків віком від 0 до 19 років. У Сполучених Штатах, за оцінками, у 2024 році очікувалося, що рак буде діагностовано в 14 910 дітей і підлітків віком від 0 до 19 років. Рак у дітей також досить відрізняється від раку в дорослих. Зазвичай він починається в інших частинах тіла, інакше виглядає під мікроскопом і дуже часто інакше реагує на лікування.

Дитячі види раку групують за тим, де вони починаються в тілі, і за тим, як клітини виглядають під мікроскопом. За даними Національного інституту раку та Американського онкологічного товариства, найпоширеніші види в дітей віком від 0 до 14 років включають:

• Лейкемії — рак крові та кісткового мозку, губчастої тканини всередині кісток, де утворюються клітини крові. Лейкемія — найпоширеніший дитячий рак. Гострий лімфобластний лейкоз (ГЛЛ) — найчастіший підтип.
• Пухлини головного мозку та інші пухлини центральної нервової системи (ЦНС) — новоутворення в головному чи спинному мозку. Це найпоширеніші солідні (такі, що утворюють ущільнення) пухлини в дітей.
• Лімфоми — рак лімфатичної системи, частини імунного (захисного від інфекцій) захисту організму. До них належать лімфома Ходжкіна та неходжкінська лімфома.
• Нейробластома — рак, що починається в ранніх нервових клітинах, найчастіше в маленьких дітей.
• Пухлина Вільмса — рак нирки, який зазвичай виявляють у маленьких дітей, часто помічений як набряк або ущільнення в животі.
• Рак кісток, як-от остеосаркома та саркома Юінга, та саркоми м'яких тканин, як-от рабдоміосаркома (рак клітин м'язового типу).
• Ретинобластома — рідкісний рак ока в дуже маленьких дітей.

У підлітків віком від 15 до 19 років картина дещо зміщується в бік видів раку, які також трапляються в дорослих, як-от лімфома, рак щитоподібної залози та меланома (різновид раку шкіри). Кожен із цих видів раку має власні підтипи, і точний підтип має велике значення, бо він визначає, які методи лікування найімовірніше спрацюють найкраще.

Одне з найпоширеніших і найболючіших запитань, які ставлять батьки: «Чи я зробив щось, що спричинило це?» Для переважної більшості родин чесна відповідь — ні. На відміну від багатьох видів раку в дорослих, більшість дитячих видів раку не мають відомої причини, і дуже небагато з них пов'язані зі способом життя або з чимось, що батьки зробили чи не зробили.

Вважається, що більшість дитячих видів раку починаються зі змін (так званих мутацій) у ДНК клітини. ДНК — це інструкція всередині клітин. Ці зміни часто відбуваються на ранньому етапі життя, іноді ще до народження, просто тому, що поділ клітин не є досконалим і можуть виникати помилки, особливо коли тіло дитини швидко росте. Зазвичай вони виникають випадково.

Невелика частина дитячих видів раку пов'язана з факторами, які можна виявити, зокрема:

• Успадковані зміни в генах. Національний інститут раку зазначає, що приблизно від 8% до 10% дитячих видів раку пов'язані з успадкованою зміною в гені, переданою в родині. Більшість дитячих видів раку не є успадкованими.
• Іонізуюче випромінювання, як-от високі дози радіації.
• Певні хронічні інфекції, як-от ВІЛ, вірус Епштейна–Барр і малярія, що є більш актуальними в деяких частинах світу.
• Ослаблена імунна система (імуносупресія).

Оскільки причини більшості дитячих видів раку невідомі, зазвичай не існувало нічого, що можна було б зробити для їхнього запобігання. Це, звісно, не втіха, але це може зняти з плечей родини важкий і несправедливий тягар провини.

Одна з найскладніших рис дитячого раку полягає в тому, що його ранні ознаки часто виглядають так само, як буденні дитячі хвороби, удари та синці. Немає жодної єдиної застережливої ознаки. У більшості дітей із цими симптомами раку немає — набагато частіше симптоми спричинені звичайними інфекціями, травмами чи іншими безпечними станами. Та все ж варто знати, на що звертати увагу.

Американське онкологічне товариство перелічує ознаки, які варто показати лікарю, особливо якщо вони не минають або постійно повертаються:

• Незвичне ущільнення чи набряк, наприклад на шиї, у животі, грудях, пахві чи паху
• Незрозуміла втомлюваність, блідість або загальне нездужання
• Легке утворення синців чи кровоточивість, або дрібні червоні чи фіолетові цятки на шкірі
• Тривалий біль в одній ділянці, або кульгавість чи біль у кістках без явної причини
• Температура чи хвороба, що не минає
• Часті головні болі, іноді з блюванням, особливо вранці
• Раптові зміни зору, або білий чи молочний колір, помітний за зіницею ока (іноді його помічають на фотографіях)
• Незрозуміла втрата ваги

Найкорисніше правило таке: якщо у вашої дитини є симптом, який не покращується чи не минає — навіть той, якого немає в цьому переліку, — покажіть її лікарю. Ви знаєте свою дитину найкраще. Довіряти своєму чуттю й просити про огляд завжди розумно, і хороший лікар поставиться до ваших побоювань серйозно.

Для багатьох видів раку в дорослих існують програми рутинного скринінгу — обстеження людей, які почуваються здоровими, щоб виявити рак на ранній стадії. Приклади — мамографія для виявлення раку молочної залози чи аналізи калу для виявлення раку кишківника.

Для дітей ситуація інша. Оскільки дитячий рак трапляється рідко, для дітей із середнім рівнем ризику немає рекомендованих скринінгових обстежень, і Всесвітня організація охорони здоров'я зазначає, що дитячий рак зазвичай неможливо запобігти чи виявити шляхом скринінгу. Просто не існує обстеження, яке принесло б більше користі, ніж шкоди, якби його застосовували до всіх здорових дітей.

Є важливий виняток. Невелика частина дітей народжується зі спадковим станом чи зміною в гені, що підвищує їхній ризик певних видів раку. Для цих конкретних дітей фахівець може рекомендувати регулярне спостереження — наприклад, періодичні сканування чи огляди, — а родині можуть запропонувати генетичне консультування, тобто розмову з підготованим фахівцем про успадкований ризик. Це підбирають індивідуально для кожної дитини й вирішують спільно з лікарем.

Для всіх інших «раннє виявлення» здебільшого означає увагу до симптомів, які не минають, і своєчасне звернення по медичну консультацію. Рання діагностика має значення: ВООЗ зазначає, що коли рак виявляють рано, він зазвичай краще реагує на лікування.

Зазвичай для встановлення діагнозу потрібно кілька кроків, і цілком природно, що це може здаватися повільним і стресовим. Лікарі працюють ретельно, бо саме точний вид раку визначає правильне лікування.

Процес часто починається зі збору анамнезу (запитань про здоров'я та симптоми дитини) і фізикального огляду. Далі лікарі можуть застосувати:

• Аналізи крові — щоб перевірити клітини крові та функцію органів. При лейкемії, наприклад, показники крові часто є аномальними.
• Візуалізаційні обстеження — зображення внутрішніх органів. Вони можуть включати рентген, ультразвук (який використовує звукові хвилі), КТ, МРТ (яка використовує магніти та радіохвилі), а іноді й ПЕТ. Вони показують розмір і розташування будь-якої пухлини.
• Біопсію — вилучення невеликого зразка тканини, щоб дослідити його під мікроскопом. Біопсія зазвичай є єдиним способом точно встановити, чи є ущільнення раком, і якщо так, то якого саме виду. У разі підозри на лейкемію застосовують дослідження кісткового мозку (взяття невеликого зразка мозку, зазвичай із тазової кістки).

Після підтвердження раку команда визначає стадію — наскільки великий рак і чи поширився він на інші частини тіла. Для лейкемій та деяких інших видів раку лікарі натомість визначають групу ризику на основі особливостей хвороби. Стадіювання та визначення групи ризику не призначені для передбачення майбутнього окремої дитини; це практичні інструменти, які допомагають команді обрати найдоречніший план лікування.

Дитячий рак лікує мультидисциплінарна команда — група фахівців, які разом планують допомогу. До такої команди зазвичай входять дитячі онкологи, хірурги, фахівці з променевої терапії, спеціалізовані медсестри, фармацевти, дієтологи, фізіотерапевти, психологи, соціальні працівники та ігрові терапевти, які допомагають дітям справлятися. У країнах із високим рівнем доходу діти з раком зазвичай отримують допомогу в спеціалізованих дитячих онкологічних центрах; у Сполучених Штатах, наприклад, понад 90% лікуються в таких центрах.

Основні види лікування, які часто застосовують у поєднанні, включають:

• Хіміотерапія — ліки, що вбивають ракові клітини або зупиняють їхній ріст. Це наріжний камінь лікування багатьох дитячих видів раку, особливо лейкемії.
• Хірургія — операція з видалення пухлини, яку застосовують переважно для солідних пухлин, як-от пухлина Вільмса чи деякі саркоми.
• Променева терапія (радіотерапія) — високоенергетичні промені, спрямовані на ракові клітини. У дітей її застосовують обережно, бо тіла, що ростуть, чутливіші до неї.
• Трансплантація стовбурових клітин (кісткового мозку) — процедура, що відновлює кровотворні клітини після дуже високих доз хіміотерапії чи опромінення.
• Імунотерапія та таргетна терапія — новіші методи лікування, що допомагають імунній системі боротися з раком або діють на специфічні особливості ракових клітин. Один із прикладів — CAR-T-клітинна терапія, яку застосовують для певних лейкемій, що не відповіли на інше лікування.

Поряд із лікуванням, спрямованим на рак, важливою є підтримувальна допомога. Вона включає полегшення болю, нудоти та інфекцій, забезпечення повноцінного харчування та підтримку емоційного добробуту й навчання дитини. Паліативна допомога — допомога, зосереджена на комфорті та якості життя, — може бути корисною на будь-якому етапі, а не лише наприкінці життя, і працює поряд із протипухлинним лікуванням.

Є справжні підстави для надії. За останні півстоліття лікування дитячого раку значно покращилося. Всесвітня організація охорони здоров'я повідомляє, що в країнах із високим рівнем доходу виліковуються понад 80% дітей із раком, тоді як у багатьох країнах із низьким і середнім рівнем доходу виліковуються менш ніж 30% — розрив, зумовлений здебільшого доступом до своєчасної діагностики й лікування, а не самою хворобою.

Щоб дати уявлення про масштаб: Національний інститут раку повідомляє, що для дітей, у яких діагноз встановили в 2013–2019 роках, п'ятирічна виживаність становила 83,2% для дітей віком до одного року та 87,3% для підлітків віком від 15 до 19 років. Для гострого лімфобластного лейкозу, найпоширенішого дитячого раку, п'ятирічна виживаність зросла приблизно з 57% у 1975 році до 92,3% у 2014–2020 роках.

Ці цифри — усереднені показники на рівні популяції. Вони описують великі групи дітей, у яких діагноз встановили в минулому й лікували методами свого часу. Вони не є передбаченням для жодної окремої дитини. Результати значною мірою залежать від конкретного виду раку, його стадії чи групи ризику, від того, як він реагує на лікування, та від багатьох особистих факторів. Єдина людина, яка може дати вам змістовну картину ситуації саме вашої дитини, — це фахівець, який опікується нею. Завжди розумно попросити команду пояснити, що означає прогноз у випадку вашої дитини.

Проходження курсу лікування раку впливає на всю родину. Діти можуть пропускати школу, погано почуватися від лікування або важко переживати зміни у звичному житті та зовнішності. Брати й сестри можуть відчувати страх чи покинутість, а батьки часто несуть виснаження й тривогу. Ніщо з цього не є ознакою слабкості. Багато онкологічних центрів пропонують психологічну підтримку, соціальну роботу та практичну допомогу, а спілкування з іншими родинами може полегшити відчуття ізоляції.

Після завершення активного лікування діти переходять до подальшого спостереження. Регулярні огляди дають змогу команді стежити за будь-якими ознаками повернення раку та контролювати ріст і розвиток дитини.

Важлива частина подальшого спостереження — стеження за пізніми наслідками — проблемами зі здоров'ям, які можуть з'явитися через місяці чи роки після завершення лікування. Національний інститут раку пояснює, що діти, яких лікували від раку кісток, пухлин головного мозку чи лімфоми Ходжкіна, або які отримували опромінення грудної клітки, живота чи таза, мають найвищий ризик серйозних пізніх наслідків. Вони можуть включати вплив на серце, слух, фертильність, ріст, навчання або невеликий ризик другого раку в подальшому житті. Довготривале спостереження покликане виявляти та контролювати такі проблеми на ранньому етапі. Зберігання чіткого запису про те, які саме методи лікування отримала ваша дитина — це іноді називають планом подальшого спостереження після одужання — є цінним до кінця її життя.

Деякі родини розглядають можливість отримати дитячу онкологічну допомогу в іншій країні — заради доступу до команди фахівців, конкретних методів лікування чи коротших термінів очікування. Якщо ви розглядаєте лікування за кордоном, варто розуміти, що формує загальну вартість, щоб ви могли планувати реалістично. Ми не наводимо тут цін, бо ситуація кожної дитини справді різна; натомість ось фактори, які мають значення.

Основні речі, що впливають на вартість, включають:

• Точний діагноз, вид і стадію чи групу ризику раку
• План лікування — наприклад, хіміотерапія, хірургія, радіотерапія, трансплантація стовбурових клітин чи їх поєднання, та скільки циклів потрібно
• Тривалість перебування та чи потрібні інтенсивна терапія або ізоляція
• Діагностичні обстеження, як-от сканування, біопсії та лабораторні дослідження, зокрема будь-яке спеціалізоване генетичне тестування
• Підтримувальну допомогу, ліки, контрольні візити та потреби супровідного з батьків

Щоб підготуватися, зберіть медичні документи вашої дитини в одному місці: звіти про діагноз і патологію (біопсію), результати аналізів крові, візуалізаційні сканування та їхні звіти, підсумок уже проведеного лікування й актуальний перелік ліків. Перекладені копії будуть корисними. Упорядковані документи дають змогу команді фахівців швидше надати вам точні рекомендації. Оскільки змінні дуже індивідуальні, найнадійніший спосіб зрозуміти ймовірну вартість — це запросити персоналізований кошторис після того, як фахівець перегляне документи вашої дитини. Безкоштовна консультація — це розумний перший крок, і звернення ні до чого не зобов'язує.

Туреччина стала добре відомим напрямком для медичної допомоги, з низкою великих лікарень, які лікують міжнародних пацієнтів і пропонують дитячі послуги. Сучасні заклади, досвідчені фахівці та зручне транспортне сполучення — серед причин, чому родини розглядають її. Як і з допомогою будь-де у світі, найбільше значення має вибір правильного центру для вашої дитини, а не сама лише країна.

Оцінюючи будь-який центр дитячої онкології, у Туреччині чи деінде, розумно перевірити таке:

• Акредитація. Шукайте визнану акредитацію якості, як-от Joint Commission International (JCI). Акредитація JCI передбачає незалежну оцінку безпеки пацієнтів і якості допомоги, яку поновлюють кожні кілька років. Це корисний сигнал того, що лікарня відповідає міжнародним стандартам.
• Спеціалізована команда дитячої онкології. Дітей мають лікувати фахівці саме з дитячого раку, з повноцінною мультидисциплінарною командою та закладами, облаштованими для дітей, зокрема дитячою інтенсивною терапією.
• Досвід із конкретним видом раку. Запитайте, як часто центр лікує вид раку вашої дитини й чи проводять вони заплановане лікування, як-от трансплантацію стовбурових клітин, на місці.
• Чітка комунікація. Переконайтеся, що доступні перекладачі й що команда надасть письмовий план лікування та звіти, які ви зможете взяти до своїх домашніх лікарів.
• Організація подальшого спостереження. Запитайте, як будуть організовані подальше спостереження та контроль пізніх наслідків після вашого повернення додому.

Будьте обережними з будь-якою клінікою, яка обіцяє вилікування, використовує переконливо-хвалебну маркетингову мову або тисне на вас, щоб ви швидко ухвалили рішення. Команди, що заслуговують на довіру, дають чесну, виважену інформацію й вітають другу думку. Надійна консьєрж-служба може допомогти організувати перегляд документів, другу думку, поїздку та переклад, але медичні рішення завжди залишаються за вами та лікарями, що проводять лікування.

Оскільки більшості дитячих видів раку неможливо запобігти, фокус для родин менше зосереджений на профілактиці й більше — на отриманні найкращої можливої допомоги та інформації. Варто розуміти два напрямки.

По-перше, клінічні дослідження. Клінічне дослідження — це ретельно сплановане наукове дослідження, яке перевіряє, чи є новий метод лікування або новий спосіб застосування наявних методів безпечним та ефективним. Національний інститут раку зазначає, що основні покращення виживаності при дитячому раку за останні 50 років стали результатом методів лікування, вивчених і доведених у клінічних дослідженнях. У Сполучених Штатах щороку близько 4000 дітей із діагнозом раку долучаються до дослідження, яке проводить Children's Oncology Group. Участь завжди добровільна, і це рішення кожна родина ухвалює разом зі своєю командою лікування. Дослідження — не крайній засіб; для деяких дітей вони відкривають доступ до перспективних підходів.

По-друге, друга думка. Звернення по думку іншого фахівця щодо діагнозу чи плану лікування — це нормальна, прийнята частина онкологічної допомоги. Вона може підтвердити план, запропонувати альтернативи або просто дати вам упевненість. Хороша медична команда підтримає ваше бажання отримати другу думку, а не відмовлятиме від нього.

Зрештою, дбайте про себе. Догляд за дитиною з раком — це марафон. Приймайте допомогу, спирайтеся на служби підтримки та інші родини й пам'ятайте, що ставити запитання — стільки, скільки вам потрібно, — це ваше право й робота вашої команди на них відповідати.